Best Of Verviers

Jeudi 22 décembre

Aujourd'hui, Jonas a seize ans. Je suis très heureux ! Je le conduis à Eupen afin qu'il passe son permis de conduire moto. Nous allons acheter un casque, ...

Il y a un an jour pour jour, j'attendais des résultats pour une analyse du foie sans grande inquiétude. Puis la catastrophe. Que ma vie a changé depuis cette date. J'en ai parcouru du chemin avec ma famille, mes amis, mes proches, mes collègues...

Vers la mi-janvier, je rentre pour un mois en chambre stérile, isolation totale. J'ai été visiter la chambre hier. Ce sera la dernière ligne droite, avant six mois de récupération. Une dernière toute grosse chimio et une auto-greffe pour remonter mes taux sanguins qui seront mis à zéro."On ratisse dans les coins" comme dirait le médecin ! Avant cela, une série d'examens à la Citadelle. La batterie complète de tous les tests possibles et inimaginables.

Joyeux Noël à tous et toutes

Mercredi 14 décembre

Je suis rentré hier soir à la maison après un séjour imprévu de six jours à la Citadelle.

Suite à ma dernière chimio(29/11), tous mes paramètres étaient descendus aussi bas que ce que nous propose la météo en cette saison, c'est à dire proche de zéro. Les jours qui ont suivi ma chimio m'ont vu rester plus longtemps que prévu dans un état de grande douleur, de mal être, nausées,....  Ensuite sont arrivées, mardi et mercredi, deux journées durant lesquelles j'ai pris place dans mon lit. Une fatigue terrible m'envahissait. Rien que de monter à l'étage j'étais hors d'haleine comme si je venais de faire le sprint de ma vie. Même sous la couette, j'avais froid !

C'est dans cet état, habillé d'une chemise qui colle au corps, un pull à col roulé, deux polars et un gros manteau d'hiver que je me suis rendu au contrôle sanguin jeudi matin. Cela faisait trois jours que j'étais sous Dafalgan 1 gramme et que ma température oscillait entre 36.6 et 38.3. Le verdict fut sans appel. Je n'avais plus que 70 globules blancs (au lieu de 4 à 10 000) et 5 d'hémoglobine au lieu de 14 à 18. Idem pour les autres paramètres;

Je fus envoyé directement en chambre isolement et transfusé : trois poches de sang. J'ai été malade comme un chien alors que rien ne justifiait ces nausées. Le souvenir de certains faits (comme piquer dans mon porte à cat et m'injecter des produits) suffit à éveiller chez moi une série de réactions physiques en chaîne comme la mise en route de nausées par le centre de vomissement.

Mon isolement a duré six jours. J'ai été transfusé de plaquettes et de poches de sang; Actuellement, mes taux ne sont pas tous revenus dans les normes mais ça va mieux. Lors des visites, durant mon hospitalisation, Evelyne devait mettre un masque sur son nez et sa bouche (ce qui la gênait assez fort au niveau de sa respiration) une blouse spéciale et des gants en caoutchouc. Ces trois objets étaient jetés après chaque passage dans la chambre. Dès qu'une infirmière entrait, puis sortait (pour un oubli parfois) elle devait utiliser une nouvelle panoplie.

Je rends particulièrement hommage à ces donneurs anonymes grâce à qui j'ai pu remonter la pente. Un exemple impressionnant. Mardi à midi, la prise de sang montre que mes plaquettes sont encore insuffisantes( 23 000  au lieu de 150 000). Appel au CHU. Il n'y en a plus de réserve. C'est ainsi qu'à midi, le service de transfusion du CHU fait appel à ses donneurs pour que quelqu'un se déplace, pour moi, au centre de transfusion et fasse don  (durée 4 heures) de plaquettes. Voilà comment j'ai pu, à 18h30, recevoir  le liquide tant attendu. Je n'avais jamais été transfusé avant cette hospitalisation !

Depuis hier mes cheveux tombent en masse lorsque je passe ma main sur mon cuir chevelu. Encore une preuve que la dernière chimio a frappé fort; Le médecin me l'avait dit mais tout heureux d'apprendre ma rémission, je n'y avais pas fait attention.

Lundi, prochaine chimio pour trois jours, beaucoup plus légère celle-là. De quoi passer les fêtes tranquille. Je l'espère !

 Je clôturerai mon traitement par un mois d'isolation en chambre stérile (régime isolation totale et haute surveillance) de la mi-janvier à la mi-février. Ce sera la fin de mes hospitalisations avant la longue route de revalidation qui me ramènera à l'école et à mon métier d'instituteur.  J'y pense souvent; Je sais déjà que j'aimerais repeindre ma classe. J'ai choisi les couleurs dans ma tête. Se projeter dans le futur devient de plus en plus important tout en goûtant au moment présent.

Jeudi 1 décembre

Je suis en rémission !

Huile sur toile 60x80,  novembre 2005 : Visualisations

Ma chimio a débuté de manière extraordinaire. L'oncologue m'a confirmé très calmement que j'étais bien en rémission; Au fond de moi-même je l'espérais grandement mais mes peurs me disaient méfiance. Avec ma maman, dans la chambre on croyait vivre comme dans un rêve. On n'osait rien dire, pendu à ses lèvres alors qu'il expliquait la suite du traitement. On se demandait parfois s'il ne fallait pas se pincer. Mon cerveau n'écoutait plus rien de ce que disait le médecin. J'ai dit des tas de fois "C'est pas vrai !" positivement, évidemment... Une fois le médecin sortit de la chambre, j'ai téléphoné à tous mes contacts pour annoncer la bonne nouvelle. D'abord Evelyne qu'il a fallu aller chercher à la piscine (oh là là, il faut que je me calme disait-elle sur mon répondeur) et puis mes enfants (merci jean-Mi), mon père, mes soeurs, la famille, les amis proches, collègues. J'ai usé toute ma carte Pay and Go ! Pour fêter ça, nous avons été manger un dagobert avec ma mère. Je l'ai vite vomi une fois la chimio lancée ! Pas bien grave, j'en ai vu d'autre. J'ai été très ému, je ne savais plus parler à certains moments. J'ai remercié particulièrement Marie, la Vierge qui m'a accompagnée durant ces deux derniers mois. J'ai reçu beaucoup de coïncidences. Je les avais demandées. Merci Merci merci !

La chimio s'est bien déroulée car un peu moins forte. J'ai aurai encore une avant-dernière le 19 décembre, trois jours, plus légère. Ensuite, vers le 15 janvier une hospitalisation d'un mois environ en chambre stérile pour une toute grosse et dernière chimio. Il est possible que je doive encore faire quelques rayons après cela.

La guérison n'intervient elle qu'après un processus de plusieurs années lorsqu'il n'y a pas de récidive. Je ne veux pas que ce soit mon cas. Je serai guéri ! J'en ai la certitude. (Un an = de bon pronostic, trois ans de très bonne statistiques et 5 ans est considéré comme guérison)

Dimanche 27 novembre

L'oncologue m'a téléphoné vendredi soir pour me donner les résultats du scanner. "Les masses régressent, ce qui est une bonne nouvelle mais pour vous les résultats du Pet scanner effectué vendredi sont beaucoup plus importants". Voici encore une bonne nouvelle pour moi après le prélèvement des cellules souches en une seule journée.

Je rentre en chimio de mardi à vendredi et j'aurai normalement les résultats du Pet scanner mardi en matinée. Au fond de moi même je suis beaucoup plus confiant qu'il y a deux mois. Je me gratte encore quelque peu mais fort peu par rapport à avant. Je suis retourné à l'école vendredi soir où j'ai assisté et arbitré  un match de volley entre collègues. Ensuite, j'ai participé à un repas festif. J'y ai été accueilli comme un prince dans une organisation parfaite. Mon travail personnel de projection dans l'avenir continue. Les visualisations du retour à l'école ont pris une autre dimension. Plus concrète encore !

Huile sur toile novembre 2005, 30x30

Vendredi 11 novembre

Retour hier de la Citadelle, je suis tout flagada. Ma tête, mon ventre, mes jambes jouent avec moi comme un ballon tout mou qui fait blups, bloups, ... Je retrouve un peu les sensations négatives des dernières chimios de fin juillet et fin août mais ça va !

J'ai terminé le premier cycle de deux chimios de 4 jours; J'ai l'impression que j'ai moins de  démangeaisons. C'est bon signe ! Le médecin me prescrit encore une chimio complémentaire pour mettre toute les chances de mon côté. La date est fixée  le mardi 29 novembre et ce pour 4 jours.

Entre-temps, j'aurai un scanner du thorax, le 22 novembre et surtout un Pet scanner le vendredi 26 novembre au CHU l'après-midi. Ce dernier déterminera la suite des événements. Soit, quelques chimios complémentaires (3 ou 4) après celle-ci et la grosse chimio en chambre stérile, soit directement la rentrée en chambre stérile pour une grosse chimio toujours après celle du 29 novembre.

J'ai beaucoup de soutien de ma famille, de mes amis, de sms, émail. Je n'arrive plus à gérer ce flot, merveilleux qui vient vers moi. la fatigue m'empêche même de recevoir des visites. Je pense à vous et vous remercie très fort pour votre présence de tous les instants qui réconforte dans les moments difficiles.

Je prie beaucoup la Vierge Marie. Notre dernière visite à Maastricht m'a fait découvrir une Sainte Vierge différente de celle de Banneux, Val Dieu ou Rome. Jean-Paul et Sabine, Paul V., Sylvianne, Michèle, Agathe, Alfred, Adèle et tous les autres  me rappellent la force de la prière.

Je me répète tous les jours que je suis santé, que je vais de mieux en mieux, que je guéris, que je suis lumière et que je suis ce que je suis. Le verbe est créateur. J'ai ainsi de nombreux petits textes à ma disposition ainsi que des petites cartes que je tire quotidiennement : "des pensées positives". Je me vois devant moi parfaitement guéri et de retour à l'école, dans ma classe, avec mes supers collègues et tous les enfants sympas qui constituent notre école.

Je crois de toutes mes forces à ce processus qui va m'emmener vers la voie de la guérison. Je dois être très patient, ce qui n'est pas mon fort mais je me soigne. Prendre chaque jour comme il vient avec ces petits bonheurs, ces signes positifs et les bonnes nouvelles qui apparaissent sur mon chemin. Il y en a quotidiennement.

Ben oui ! Mes cheveux si noirs tombent de nouveau sur l'oreiller. De nouveau bientôt une autre physionomie. N'en soyez pas surpris, c'est un passage obligé pour mieux colorer cette masse chevelue dans les temps à venir.

Mardi 1 novembre

Peinture acrylique sur toile, 60x80, octobre 2005

Je prends une bonne douche qui me remet les idées bien en place. J'aère la chambre à coucher, il fait si doux pour la saison. Je respire un grand bol d'air en passant la tête par la fenêtre. Dans l'armoire, je vais chercher mon t-shirt fétiche, celui de ma victoire personnelle au marathon de Venise fin octobre 2002. Un t-shirt de gagnant, je le mets très rarement uniquement pour les grandes occasions. Aujourd'hui, c'en est une ! Retour en arrière....

Dimanche soir, j'ai été hospitalisé pour une durée indéterminée avec pour objectif d'essayer de me prélever des cellules souches. Aucunes certitudes tant au niveau du résultat escompté que du nombre de jours durant lesquels je devrai rester à la Citadelle. L'importance de ces cellules est capitale pour la suite de mon traitement. Elles me permettront d'encaisser une toute grosse dernière chimio avant l'autogreffe de ces cellules souches qui m'empêcheront de mourir( la chimio anéantissant tout).

La semaine qui a précédé mon hospitalisation m'a vu rentré tous les deux jours afin de faire un bilan sanguin : globules blancs, rouges, plaquettes,...  Au fil des jours,  toutes ces données s'approchaient dangereusement de zéro. Mon état immunitaire devenait de plus en plus préoccupant. Par exemple "la fourchette" pour les globules blancs se situe entre 4 et 10. En quelques jours, je suis passé de 9.57 à 0.20. Idem pour mes plaquettes. Au lieu de 250 minimum, plus que 20. A la moindre poussé de fièvre, c'était le retour à la Citadelle. J'y ai échappé ! C'était là un premier signe positif. Nathalie ma voisine venait tous les matins me faire avec talent deux injections dont le but était la remontée de ces globules blancs. Petit à petit, quelques signes de remontée s'affichaient : 0.60 pour les blancs. Pas terrible mais espoir. Par contre des douleurs terribles dans les os. La moëlle osseuse travaille terriblement, je le sens dans mon corps. Impossible de se passer de Dafalgan 1g et encore, les douleurs restent présentes.

Dimanche soir donc, je suis rentré vers vingt heures, le moral un peu à plat. Cafard ! Une visite de Sylviane et Marc m'avait certes remis d'aplomb. Mais de nouveau des peurs, des questions. Et si... 

Une première prise de sang devait déterminer si j'avais besoin d'être transfusé. Mes plaquettes et globules rouges étaient-ils remontés? Pas idéal avant l'essai de demain. L'apparition des cellules souches est bien liée à la remontée conséquente de tous les paramètres sanguins. Une transfusion n'augurerait rien de bon. Après une heure, l'infirmière m'annonce qu'elle a une mauvaise nouvelle pour moi. Le moral plonge, je me décompose. "On a perdu vos échantillons, je dois recommencer" Ouf ! Mon moral remonte. Tout le week-end, j'ai fait du Reiki, des visualisations de couleurs, des lectures de petits textes donnés par des amis et connaissances, des prières. J'ai envoyé de l'amour dans mes cellules, envoyé du vert guérison, parlé à mes anges gardiens. J'ai répété que j'allais de mieux en mieux. Tout autour de moi, de très nombreuses personnes se sont jointes à moi sans que je ne le sache: De Jérusalem, à Loyola, Verviers, Charleroi, Dortmund,...  Des bougies, des pensées, des prières, des encouragements,.... Ce week-end, lors d'un stage de formation personnelle avec Sally et Marie-Claire, j'ai été au centre de leurs pensées.

L'infirmière m'avait promis de me faire apporter le résultat malgré le changement de l'équipe de nuit. Je devais juste attendre une demi-heure. 22h30 rien ! 23h00, 23h30 toujours rien. Mes pensées défilent. Ils ont certainement été chercher à la pharmacie la pochette de sang. Je vais être transfusé... Minuit,  je ne peux pas dormir ! Enfin peu avant une heure une infirmière arrive et me demande si tout va bien? Surpris, je lui répond que j'attends les résultats et que l'on a sans doute été chercher une pochette de sang.  "Non hein monsieur, les résultats sont bons. On le sait depuis 22h30 ! On ne vous l'a pas dit ?"

Je l'aurais embrassée. Enfin une bonne nouvelle depuis très longtemps. Je n'en ai pas trouvé le sommeil d'autant plus qu'un moustique venait chanter à mes oreilles.

6 heures, nouvelles prise de sang et piqure de globules blancs. L'objectif est de voir si je suis dans le cycle de fabrication des cellules souches. Impossible de savoir avec précision quand débute ce cycle. Il est probable que je doive rester plusieurs jours à attendre que le processus se déclenche.  Il est aussi probable que rien ne se passe. Même scénario que hier. Résultats prévu pour 7h45. A 9h, j'attendais, comme un zombie, tremblant, de savoir si je pouvais partir au CHU pour le prélèvement. 9h15, un infirmière me demande si je ne suis pas encore parti. Je ne connais pas les résultats, lui dis-je ! Elle va se renseigner. Le stress augmente, je suis blanc comme un linge. Rien n'est encore arrivé me dit-elle. 9h15, 9h30, l'infirmière en chef rentre et me tend un cécémel en boîte et me dit "Tu pars, dépêche-toi" Dans l'escalier qui me conduit vers l'ambulance, je pleure de joie sans savoir m'arrêter. Je téléphone à Evelyne pour lui annoncer cette bonne nouvelle.

Dans le tunnel sous Cointe (je crois) nous évitons une conducteur fantôme qui roule en sens inverse. La voiture débouche à la sortie d'un virage ! Le conducteur braque dans un élan incontrôlé. La collision frontale est évitée de justesse, derrière nous des coups de freins terribles. La chance est avec moi.

Au CHU, un service avec des personnes formidables : souriantes, prévenantes, pas avares en explications. Vous savez que j'ai toujours trop de questions, beaucoup trop. Heureux celui qui ne sait pas trop, il doit mieux vivre que moi qui analyse tout, compare, évalue, formule des hypothèses inutiles et vaines.

Je rencontre des donneurs de plaquettes ou plasma qui viennent bénévolement tous les quinze jours. Je les regarde comme des gens de l'ombre, au fond d'une cave reliés à des machines bizarres. Des gens extraordinaires. Mon cerveau est en admiration, je me sens tout petit, moi qui n'ai jamais fais le moindre don de sang. Je m'installe dans un fauteuil pour 4 heures avec un baxter dans chaque bras. Un pour la sortie et l'autre pour le retour du sang. Celui-ci passe dans une machine qui comprend une centrifugeuse. Les cellules souches sont expédiées dans une pochette, le reste du sang est renvoyé dans le corps. Durant ces 4 heures, on va traiter 15 litres de sang. En général, il faut de deux à cinq jours pour obtenir suffisamment de cellules souches afin de pouvoir faire une autogreffe. Réussir en un jour, c'est vraiment exceptionnel me dit-elle. Parfois, même après 5 jours la récolte reste insuffisante. Il arrive aussi qu'il n'y en ait presque pas. L'autogreffe et la grosse chimio sont indispensables à ma guérison. Vais-je avoir des cellules souches ? Assez ? Pour chasser ces idées, je lis le livre d'un gars qui fait le tour du monde en suivant la latitude zéro.  Passionnant ! On a des doutes communs.  Après la séance, je discute un peu avec des donneurs à propos de leur motivation de départ. Un homme me dit "Il y a tellement de choses qui vont mal que si je peux faire une chose de bien, je n'hésite pas une seconde. Je suis donneur depuis  des années."

Retour en ambulance, retrouvaille avec Evelyne, promenade par la montagne de Burenne jusqu'au coeur de la Cité ardente. Un petit verre à une terrasse, une bonne frite puis la remontée en bus vers 17h30. On nous cherchait partout. l'infirmière nous engueule car il est interdit de sortir de l'hôpital. On ne pensait pas mal faire. C'était un peu comme un moment volé.

L'attente commence, je suis couché sur le lit. Soudain on entend une infirmière crier dans le couloir "Monsieur Dechêne doit être transfusé, il lui faut des plaquettes" On se regarde avec Evelyne, puis la suite de l'information: "Ah non, ce n'est pas lui. Lui, il peut retourner" On ne comprend plus rien. La porte s'ouvre. "Voila, monsieur, vous pouvez retourner. Vous avec fourni le double de cellules souches. De qui faire une autogreffe et d'avoir une poche de réserve au cas où." Je n'y crois pas.... Allez vérifier. L'infirmière du CHU m'a dit que c'était exceptionnel d'arriver au quota. Je serai au double ?

J'ai pleuré tout le trajet du retour tellement j'étais surpris par cette nouvelle incroyable. Pour moi, un miracle, je ne peux pas interpréter ça autrement. Voici enfin de très bonnes nouvelles après des semaines incroyablement éprouvantes. Je retourne lundi 7 novembre pour la seconde chimio avec un moral extraordinaire et une foi qui soulève les montagnes. Je vais guérir, je le sais.

Je vais de mieux en mieux, je suis lumière, je suis ce que je suis. Le verbe est créateur. Merci à la vie, à l'amour, ... Je pars mettre une bougie à Banneux ce matin. Le bonheur est dans mon coeur. Tout n'est pas fini, il m'en faudra encore du courage et de la volonté mais enfin, la route s'éclaircit. Je vois le bout du tunnel, là-bas tout au bout !

Peinture sur toile 60x80 acrylique sur toile, septembre 2005

Jeudi 20 octobre

Merci à tous pour vos très nombreux messages.

Changement de programme par rapport à ce qui avait été communiqué vendredi par l'oncologue.

Il me prescrit d'abord 2 cures de chimio, différentes des 8 premières (2x8 ou 16 chimios) puisque des ganglions ont résisté à ce premier traitement. Il s'agit donc de rattrapage. Moi qui n'en ai jamais eu de ma vie, c'est une fameuse première. Je viens de terminer la première cure ce jeudi. Cela c'est relativement bien passé. Cette cure a duré 4 jours dont trois jours de chimio. je devrais me rendre lundi prochain, mercredi et vendredi à la Citadelle pour un contrôle sanguin.

J'aurai encore une autre cure le 7 novembre puis trois semaines d'attente.

Après ça je fais un Pet scanner. Si je suis en rémission, il me fait ensuite une toute grosse chimio qui va "tuer ma moêlle épinière pour clôturer le traitement. C'est pourquoi entre temps, je devrai me rendre plusieurs jours d'affilée à la citadelle pour essayer de prélever des cellules souches. Celles-ci permettront de pouvoir faire une auto-greffe juste après cette grosse chimio et donc regénérer ma moêlle.

Cette auto-greffe dure 4 à 5 semaines en chambre stérile, isolation totale. Cela mène au plus rapide et dans le meilleur des cas vers la mi- janvier

Si je ne suis pas en rémission après 2 cures, il me fera 3 ou 4 autres cures encore différentes afin de me mettre en rémission avant la grosse chimio et l'auto-greffe.

Pas de réponse concernant l'évolution du traitement avant les résultats du Pet scanner  vers la fin novembre.

L'oncologue m'a dit qu'il a espoir. Que la situation était grave mais pas désepérée. Qu'il y a 3 personnes sur 10 qui sont en rattrapage et que le facteur positif c'est que la maladie reste implantée seulement à ces quelques ganglions. La maladie (en date du 23 août) n'aurait pas repris ailleurs ce qui est déjà très bien.

Mon moral est touché mais je commence à remonter la pente. On passe par toutes les émotions et peurs. Je vais beaucoup de prières, de visualisations de couleurs,....

Dimanche 16 octobre 2005

Vendredi 14 octobre, j'ai reçu un coup de téléphone de l'oncologue de la Citadelle, le docteur De Prijck Un homme extraordinaire !

Trente secondes où tout pouvait basculer vers le rêve ou l'horreur. Trente seconde entre l'espoir et le doute. C'est raté..........

Le laboratoire venait de lui confirmer que les deux ganglions prélevés sous anesthésie étaient toujours porteur de la maladie de Hodgkin. Un reste qui n'est pas parti. Ce qui me ramène à reprendre un nouveau départ. La sanction est sans appel : 6 mois de chimiothérapie différente, plus lourde et demandant de plus longues hospitalisations. Je commence lundi pour la semaine. Ce lundi, il me donnera les explications complémentaires.

J'ai l'impression de vivre un cauchemar éveillé. Je ne comprends pas ce qui arrive, moi qui ai toujours tout réussi dans ma vie. Tous mes combats, mes défis, mes échéances, ... Jamais rien ne m'avait "résisté". Bordel !!!! C'est pas vrai....C'est pas vrai.... ! C'est pas vrai   !

Je n'ose même pas penser à ce qui m'attend, c'est effrayant.

Docteur, allez-vous me sauver ? "Oui, Monsieur Dechêne, je vais vous sauver, ce n'est pas le traitement de la dernière chance, il y a un protocole bien établi pour cette situation. Vous n'êtes pas aux soins palliatifs, je ne joue pas à l'apprenti sorcier."

Mais encore... ? "Bon ce n'est pas une bonne nouvelle, mais jusqu'à preuve du contraire, la maladie n'a pas repris ailleurs." Elle est reste cantonnée aux 4 ganglions sous le rétropectoral gauche. Paradoxalement, ces ganglions n'étaient pas présents au début à cet endroit. Ils ont donc résisté au traitement ADVB.

Tout me fait peur mais d'un côté je suis content d'être de nouveau dans l'action et plus dans l'attente. Voici quelques mots qui me viennent à l'esprit.

Force, volonté et courage pour faire face à l'épreuve.

Confiance dans le médecin et son traitement

Foi en moi, en ma bonne étoile, en ceux qui m'aiment et me soutiennent

Je sais que quelqu'un qui a un cancer et dont le traitement ne donne pas tous les apaisements file un mauvais coton. Moi, c'est pas pareil. Je suis sûr que je vais guérir.

Ce soir, mon moral tombe un peu. J'ai mal au ventre. je souffle doucement, par dépit. C'est normal. Je reprends depuis vendredi un cachet pour trouver le sommeil. Il en sera de même ce soir. Avant de dormir, je vais préparer mon sac. Nous avons passé un super week-end avec Evelyne et les enfants. On a été emprunter des BD à la bibliothèque, acheter quelques bonbons au marché. Les batteries sont rechargées depuis le 4 août, ma dernière séance de chimio. Je rentre dans le traitement en fermant les yeux. Bonne semaine à tous.