Best Of Verviers

Loreta, nous partage sans fausse pudeur, avec simplicité, coeur et passion, son carnet de bord, celui d'une femme sur le chemin, là où la montagne se dresse. Son 22ième volet est comme toujours touchant ou bouleversant,... comme les autres lettres qui ont précédé !  Comme un cri, elle nous disait : "Il ne faut pas attendre le pire pour s'arrêter et réfléchir un peu à soi. Je ne suis pas plus forte qu’une autre, mais une espèce d’instinct animal me pousse à me battre de plus en plus hargneusement et ça je ne peux l’expliquer. Lors de son premier échange Loreta se présentait ainsi : "La maladie est pour moi une forme de chance, comme un rappel à la vie".

Tout allait pour le mieux pour moi : j’ai rencontré mon cœur jumeau, je reconstruis ma vie et je suis tout simplement heureuse.
J’ai 2 enfants. Il a 2 enfants. Nous voici famille recomposée de 4 enfants, qui s’entendent très bien.
Je suis née à Verviers et y ai vécu jusqu’en 2000. Pour des raisons professionnelles et amoureuses, j’ai migré vers la périphérie bruxelloise, où je réside encore à l’heure actuelle".
Voici son carnet de bord, vingt-deuxième volet

Jeudi 1er août 2013
Juste pour bien commencer le mois. Réveil en bonne forme, vaquer à quelques occupations et puis je la sens arriver. Dehors, il doit faire dans les 40 degrés, juste irrespirable et j’ai froid. J’endosse un pull, oui oui, vous lisez bien mais j’ai encore plus froid. Je me couche, j’attrape deux couvertures et j’ai la chair de poule. Et non, il ne s’agit pas du tournage d’un film osé, juste cette salope de fièvre qui vient se rappeler à mon bon souvenir. Chienne de fièvre. Ceci dit, si je regarde le côté positif de la chose, alors que chacun souffre de la chaleur, moi j’ai un coup de froid. C’est plus pratique que de dormir dans le frigo.

J’empoigne le thermomètre : 36°5. Mais ça n’est pas de la fièvre ça. Après ¼ d’heure, je reprends le thermomètre : 37°5 et ainsi de suite jusqu’à 38°5. Msieur Daffalgan, par ici la sauce, on vous demande dans le divan. Chose demandée, chose avalée. J’ai dormi du sommeil du juste pendant 2 heures et, comme par miracle, la fièvre a disparu. Vous pensez, je ne l’ai même pas cherché. Mais je me suis quand même dit que deux couvertures et un pull par cette chaleur caniculaire, ça faisait un peu beaucoup.

J’ai donc procédé à l’effeuillage post-fièvre pour me retrouver à haleter comme tous les autres. Puisque j’avais entamé une bonne sieste, j’ai été la terminer au pieu jusqu’au lendemain matin.

Vendredi 2 août 2013
J’ouvre les yeux. Je m’arrête un instant pour sentir si la fièvre ne serait pas venue se glisser sous mes draps pendant la nuit. Non, ça va ma Pepette, tu peux sortir de ton lit. Espérons qu’elle ait pris quelques semaines de vacances et qu’elle me foute la paix une fois pour toute. Journée sans surprise, sans fièvre, sans maux, juste beaucoup de fatigue.

Samedi 3 août 2013
La journée, bien dans l’ensemble, une température supportable…. MAIS vers 21h… on remet le couvert. Je sens mes jambes qui tremblent, j’ai froid et je me sens faible. Opération thermomètre. Je m’en doutais, la fièvre est revenue comme Mathilde de la chanson de Brel. Elle a dû entendre les insultes de jeudi et n’a pas dit son dernier mot.

Au secours, Msieur Daffalgan, un petit remontant pour ma fièvre s’il vous plaît. Je file au lit, j’ai froid. Petit cœur jumeau veille, thermomètre à la main. Il ne me lâche pas le bougre. Alors, machinalement, je prends le thermomètre qui vient de biper du tûût de l’allumage, je le mets sous le bras, re-tûût, on le rend au chef qui lit le verdict avec une moue plus ou moins, comment dire, dubitative ?  Moi, je m’en fous, je dors. Mais lui, qui se sent tellement impuissant face à la situation…

Dimanche 4 août 2013
On avait prévu de faire un tour à une brocante, ben tiens, la brocante, ça sera à la maison avec ma vieille carcasse (je parle de moi hein !). J’ai dormi presque 10 heures et j’ai du mal à me lever. Comme si on m’avait coupé les jambes. J’ai comme une gueule de bois (mais plus l’âge tendre). Je n’ai plus la moindre force. Pour prouver à mon corps que, malgré tout, quand je veux je peux, je me lève tant bien que mal (mais plutôt mal que bien, je l’avoue). Force est de constater que la descente de l’escalier n’a rien de la descente des marches de Cannes, mais ressemble plutôt à la démarche houleuse du crabe (un coup à gauche, un coup à droite, mais jamais devant moi). Mais que je me sens faible, ça m’énerve.

La rare chose qui arrive à me mettre de mauvaise humeur, ce qui est un état très rare à la maison. Je me pointe dans la cuisine où petit amour a préparé le café et une jolie table. Ouais, c’est bien mais je n’ai envie de rien que de dormir. J’arbore un sourire un peu forcé, mais on ne la lui fait pas à Cœur Jumeau. Il m’attend, devinez quoi …. Thermomètre à la main.

Pfff. Je m’exécute mais je sens que ma mauvaise humeur va croissant. Cinq jours maintenant que j’ai reçu ma dose de chimio, les globules blancs, rouges et autres plaquettes sont à leur minimum, voire en-dessous. Ce qui donne effectivement cet état de faiblesse totale. Je me force à prendre une douche, à inspecter mes framboisiers et y glâner quelques fruits, à couper les roses fanées, mais c’est déjà trop. Pourtant, j’aimerais rester dehors au soleil, c’est si bon.

A midi, j’ai faim mais envie de rien et surtout aucun courage pour cuisiner quoique ce soit. Qu’à cela ne tienne, petit cœur est prêt, casserole à la main. Toujours là où il faut. Je suis quand même bien gâtée et je lui rends hommage pour tout cela. Une bonne sieste rythme une partie de l’après-midi, je me sens un peu revigorée. Je suis certaine que demain sera une nouvelle belle journée.

Vendredi 9 août 2013
Un couple d’ami vient à la maison. On les aime beaucoup. Je ferai une lasagne aux légumes, vu qu’ils sont végétariens. Ils font partie de ces amis qu’on croise souvent dans les festivals, depuis pas mal de temps, mais avec lesquels nous n’avons pas toujours le temps de papoter vraiment. Ca sera l’occasion. Et effectivement, ce fût une super belle journée, faite de simplicité autour d’un repas à la bonne franquette et d’un bon verre de vin (enfin, pour eux !).
Je me rends compte à quel point les amis, c’est important. Ce qui prime n’est pas la quantité, mais la qualité. Certains amis, que nous voyons peu, sont des « vrais » amis. La distance et ma disponibilité physique font que nous ne nous voyons pas aussi souvent que nous le voudrions, mais on sait qu’ils sont là, qu’on peut compter sur eux et qu’ils peuvent compter sur nous. Quand on les revoit, on a l’impression de s’être quittés hier et qu’il suffit de poursuivre la conversation. Avec les amis, on a l’impression qu’on continue à se parler avec l’esprit.

Il y a une différence fondamentale entre les types d’amis. Avez-vous déjà remarqué à quel point la phrase « Ca va ? » est futile ? Celui qui la prononce est certain que vous allez répondre oui. Mais si la réponse est non, je ne vais pas bien, il a déjà passé son chemin. Finalement, il n’attendait pas une réponse de ma part. Il s’en fout. Il aurait pu dire « le vent a tourné » ou « j’ai mangé du saucisson dans mon sandwich », ça aurait exactement le même effet. Il y a ceux qui ne parlent que d’eux, déchargent leur énergie négative sur toi et puis passent leur route. Et toi, tu fais quoi avec ce bagage encombrant ? Il n’est pas dans la liste des objets que tu peux déposer à la déchetterie. Alors, tu te tracasses, tu essayes de trouver une solution, tu t’inquiète pour finalement t’apercevoir que l’énergie positive qu’il a pompé chez toi, lui suffit et se fout pas mal de faire porter sa valise par un autre. Ca n’est pas de l’amitié, c’est du pur intérêt. L’autre sorte d’ami est celui qui est toujours demandeur, mais qui a toujours une bonne excuse pour ne pas te tendre la main quand tu es demandeur.

C’est pourquoi, donner doit rester un acte bénévole, gratuit et sincère, sans rien attendre en retour. Parfois, on est déçus. Certains que nous pensions être des amis, ne sont finalement que des bons moments de ton passé. Ils ne cherchent pas ou plus à te fréquenter et ne s’inquiètent absolument pas de ton sort. Ils ont pris ce qu’il y avait à prendre. J’ai eu quelques déceptions de taille à ce niveau, c’est pourquoi je trie sévèrement avant de faire entrer quelqu’un dans mon cercle privé. J’analyse, je laisse du temps au temps pour être certaine qu’ils méritent mon attention. Si ça n’est pas le cas, ça n’est pas grave, c’était juste une rencontre agréable et momentanée. J’ai eu deux grosses déceptions sur des amitiés que je pensais réellement sincères et depuis plus de 2 ans, je n’ai plus aucune nouvelle. C’est vrai que c’est lassant d’avoir un ami malade. On ne sait que dire, et bien ne dis rien. Je n’ai pas besoin que l’attention du monde entier se porte sur moi parce que j’ai eu la malchance de croiser le crabe. Ca n’est pas contagieux, tu sais ! Parfois, juste un coup de téléphone pour prendre des nouvelles, voir si tout est OK et c’est tout.

Mais, même ça, dans un monde qui court après je ne sais quoi, plus personne n’en prend le temps. Après, on s’en veut, on se dit « si j’avais su, je lui aurais dit plus souvent à quel point elle comptait pour moi », mais après l’heure, ce n’est plus l’heure. On ne rattrape pas le temps perdu. C’est maintenant qu’il faut dire aux gens qu’on aime, qu’on les aime. Avant, j’essayais de comprendre pourquoi ces « faux amis que je croyais sincères» ne donnaient plus signe de vie, je me disais que j’avais certainement dit ou fait quelque chose de brutal ou de malpoli. En fait, je culpabilisais. Maintenant, je minimise et me demande lequel des deux aura le plus perdu dans l’aventure.
Il y a ceux du mur virtuel. Certains sont devenus de vrais amis, d’autres ont disparu de ma liste.
Ce qui me fait souvent sourire, ce sont les gens qui me croisent et me disent qu’ils lisent attentivement mes carnets de bord, suivi d’une question, dont la réponse se trouve dans ces écrits. Donc, ils n’ont pas lu ou lu en diagonale. Ca m’est égal, car écrire ces lignes est une thérapie pour moi et si elle peut aider d’autres dans leur réflexion, tant mieux. Mais c’est un acte purement égoïste au départ. Certains me disent que ça n’est pas très décent d’étaler ainsi sa vie « intime ». Et pourquoi donc ? Des mots ou des situations vous dérangent ? Vous n’êtes pas obligés de les lire. Ils sont comme une bibliothèque, juste à disposition gratuitement.

Samedi 10 août 2013
Super aujourd’hui on va chez ma fille. Je vais pouvoir savourer ces quelques heures avec Mila, Maud et Greg. J’adore ces moments rares, mais précieux. Maud se remet de ses blessures à la jambe et au pied. Elle a encore très mal à l’endroit de l’amputation des orteils, mais elle ne se plaint jamais. Elle fait face et dit mieux me comprendre maintenant dans mon combat.
Quelle belle journée que ce samedi.

Jeudi 22 août 2013
J’ai un peu laissé la plume de côté. J’ai profité, comme on dit. Je vous résume les jours derniers. Des concerts, des amis, du punch, un shooting avec Machiavel et le plus important …. Gros contrôle mardi dernier ! J’y suis allée sans arrière-pensée. Je me sentais bien, donc je ne vois pas ce qui pourrait venir à bout de cet optimisme. Parfois, je ne le sens pas, mais là, pas de sentiment particulier, la routine. J’ai une pensée pour le malade qui doit se rendre chaque jour à l’hôpital pour une dyalise, par exemple. Lui, n’a pas de répit. Chapeau Msieur le malade, j’admire votre courage et votre persévérance.
Prise de sang à 8 heures. Ca réveille un mort.

C’est l’heure à laquelle j’ouvre les yeux normalement. Sans compter qu’avec tous les travaux sur la route et les déviations, indiquées au début et puis après démerdes-toi, on a failli arriver en retard. Il y a longtemps que je n’avais plus stressé. Connerie de travaux. Résonnance magnétique à 9 heures, c’est l’examen où tu as l’impression qu’on te glisse dans une turbine avec un bruit assourdissant, malgré les protections auditives qu’ils te glissent sur la tête. En général, je ferme les yeux. Pas pour ne pas voir, mais juste parce qu’il n’y a rien d’intéressant à voir. Je ne peux même pas compter les plaques du plafond, puisque je suis dans la turbine à bruit. Tout à coup, je me rends compte qu’un des bruits ressemble à un chapelet de « Oufti ». Ca me fait sourire. On se rhabille et en route vers le scanner. Là, c’est plus cool, moins bruyant. Petit café à la cafeteria (avec une petite koek…. Pour les étrangers = petit croissant) puis retour vers e 4ème étage pour attendre les résultats. Il faut dire que les jours d’examen, on marche beaucoup à travers les couloirs. Tu arrives par le 2ème étage, tu montes au 4ème, tu redescends au 1er, tu remontes au 4ème et tu redescends au 2ème pour récupérer ta voiture au parking.

Oufti quelle journée de marche. Ceci dit, c’est pour la bonne cause, puisque les résultats se confirment. On ne voit plus les métastases, elles ne se sont pas propagées. C’est la bonne nouvelle du jour, ça ! Hilde, l’infirmière responsable du test clinique, m’a annoncé avec un grand sourire que, sur les 5 malades qui faisaient partie du test clinique, j’étais la seule à persévérer. Une des malades a eu une complication d’un nouveau cancer et les autres ont lâché suite à la fatigue trop intense et insupportable pour eux. Dieu que je les comprends bien.

Mais, moi, tant que je peux, je reste. Il ne faudra plus patienter trop longtemps puisqu’il est confirmé que le produit sera disponible sur le marché dans le courant du premier trimestre 2014. Il sera toujours temps d’arrêter début 2014 si ça ne va vraiment plus. Comme une gentille petite malade, j’ai reçu mon bonbon : j’ai reçu ma chimio mardi dernier et prochaine chimio le 1er octobre. Juste quelques petites semaines de répit. 6 semaines exactement.

Par contre, la fatigue est de plus en plus intense. Mardi soir, je me suis endormie comme un ourson et mercredi toute la journée également. Ce matin, je me suis réveillée avec du punch, enfin mon punch, pas celui d’Usayn Bolt, entendons-nous bien. J’ai vaqué à quelques occupations, à mon rythme créole, l’accent en moins. Chaque jour qui passe est un super cadeau. Vive la vie, merci la vie, je t’aime trop toi.

Samedi 24 août 2013
Hello, me revoilou. Que vous dire à part que la fatigue est toujours présente, qu’elle m’oblige à avancer lentement…. mais sûrement ! Mais je me sens bien, je vaque à mes occupations, sans me presser, sans contrôle et sans contraintes. J’ai entendu hier une phrase qui m’a fait réfléchir et que je trouve très vraie : rien ne sert de porter des sacs de pierres, quand on peut les laisser au bord de la route. Vous ne trouvez pas qu’elle est vraie ?  On passe sa vie à porter ses propres malheurs, ceux de sa famille et du monde entier. Il ne faut jamais accepter qu’on vous sollicite pour porter le sac de pierres d’un autre. Si il a quelque chose sur le cœur, qu’il pose d’abord son sac, qu’il discute avec vous et qu’il reparte, selon son choix, avec ou sans son sac.

On ne peut pas vous obliger à porter non plus le sac d’un autre. Ca serait trop facile. Il n’est pas marqué « Sherpa » sur ma casquette. Ecouter et conseiller, c’est déjà une attitude très ouverte, mais prendre sur soi, je dis non. Et pourtant, malgré soi, quand le sac de pierres concerne les gens que vous aimez, vous leur proposez quand même de les aider à porter les pierres, en le vidant de temps en temps quand il a une réponse à une question. Il finira bien par le vider. Pas dans mes mains, mais le long de sa route. Ceci étant une constatation pas un reproche.

Une autre phrase qui m’a interpellée : toute méchanceté trouve sa source dans la faiblesse. Juste à méditer et se demander qui est qui pour juger l’autre ?

Samedi 31 août 2013
La semaine avait pourtant bien commencé. Avec beaucoup de fatigue, mais aussi beaucoup d’entrain, on s’est bien baladés avec mon homonyme d’amour. Je me sentais bien, malgré des crampes d’estomac et mal au bide. Mais je n’ai rien dit en me persuadant que ça allait passer. Je me bourrais de Motilium, Primpéran et Buscopan, mais vendredi, j’ai dû me rendre à l’évidence et tout avouer. Fâché qu’il était le Pèpère de ne lui avoir pas dit plus tôt, bien qu’il voyait de temps en temps le masque de souffrance sur mon visage.

Je n’ai jamais su mentir. Dès que je raconte des bobards, ça se voit comme le nez au milieu de la figure. Jeudi a été tout simplement insupportable. Les douleurs abdominales devenaient de plus en plus fortes et n’étaient plus soulagées par aucune médication. Le moment que j’appréhendais le plus, aller aux urgences ! Ca signifie attendre, passer tes tests, des prises de sang et rester au cas où. On dit jamais 2 sans 3, ici c’est jamais 3 sans 4. Ca se produit généralement en mai et septembre, comme une cure thermale, celle du printemps et celle de l’hiver et souvent au retour de vacances. Vu que cette année, nous ne prendrons que 4-5 jours à Wissant en septembre, la salope a anticipé. Si c’est pour passer des vacances tranquilles, je suis d’accord avec la pancréatite. Si c’est pour m’empoisonner à nouveau la vie, vas te faire foutre et très loin de moi ! Après moults examens, il semblerait que le pancréas et le foie soient « normaux » (normal pour moi, veut dire complètement dérèglé pour un être sain),n’a pas changé de volume ni d’aspect.

Ca devrait venir de la vésicule. Ah bon ? Que vient-elle faire là-dedans la vésicule ? Comme un moteur de bagnole, nos pièces sont intimement liées. Si une grippe, les autres ne suivent plus. Ca veut dire régime encore plus strict. Plus que ce que je ne fais, ça s’appelle jeûner. J’ai encore perdu 2 kgs. Si vous entendez un tas d’os qui brinqueballe près de chez vous, c’est peut-être moi qui vient vous faire un petit coucou.
Vendredi s’est terminé par une fièvre montante s’articulant entre 36.6° et 39.9°. Je suis quand même une méthodique : 36.6, 37.7, 38.8 et 39.9° et tout cela en 4 heures. Mais la poche-miracle-qui-fait-du-bien-et-qui-soulage a fait le reste. J’ai dormi comme un bébé de vendredi 17h30 à samedi 8h30. Les alèses en plastique plein dans les lits sont une invention de l’homme de Néandertal, du temps où il n’y avait pas encore de chauffage. Sous 2 couvertures et de la fièvre, tu transpires tellement que tu as l’impression d’avoir plongé dans une piscine. C’est horriblement désagréable. C’est mon côté bourgeoise, ça. Changement de draps et de pyjama pendant la nuit.
Je me suis réveillée ce matin sans fièvre, sans douleur abdominale. Pourvou kè ça doure….

En arpentant les couloirs de nuit pour rendre visite à Jules, je regardais dans les chambres. Tous endormis et abrutis par les produits de chimiothérapie. On dirait des Blanche-Neige qui attendent le baiser magique du prince charmant. Tout est calme, reposant, presqu’empreint d’une certaine sérénité dans la souffrance. Chacun y plonge son histoire et la nuit occulte et la lumière et la souffrance, juste pour quelques heures. Quel univers étrange que l’hôpital et respect-chapeau à toutes ces femmes, ces hommes qui consacrent leurs vies à écouter, aider et soigner les malades.

A vous revoir en septembre, les vacances sont terminées pour la plupart d’entre-vous, bon courage pour la reprise et prenez la bonne résolution de ne pas vous laisser emmerder par qui que ce soit. Assurez-vous que cette personne vous veut du bien, qu’elle vous emmerde pour la bonne cause, sinon BUITEN !!!!!
Sur ce Take the Best, Fuck the Rest !!!!!!