Le carnet de Loreta : juillet 2013, vingtième-et-unième volet
Écrit par Loreta Mander   
Jeudi, 01 Août 2013 18:39
Loreta, nous partage sans fausse pudeur, avec simplicité, coeur et passion, son carnet de bord, celui d'une femme sur le chemin, là où la montagne se dresse.
Son 21ième volet est comme toujours touchant ou bouleversant,... comme les autres lettres qui ont précédé ! 
Comme un cri, elle nous disait : "Il ne faut pas attendre le pire pour s'arrêter et réfléchir un peu à soi.  Je ne suis pas plus forte qu’une autre, mais une espèce d’instinct animal me pousse à me battre de plus en plus hargneusement et ça je ne peux l’expliquer. Lors de son premier échange Loreta se présentait ainsi : "La maladie est pour moi une forme de chance, comme un rappel à la vie".

Tout allait pour le mieux pour moi : j’ai rencontré mon cœur jumeau, je reconstruis ma vie et je suis tout simplement heureuse.
J’ai 2 enfants. Il a 2 enfants. Nous voici famille recomposée de 4 enfants, qui s’entendent très bien.
Je suis née à Verviers et y ai vécu jusqu’en 2000. Pour des raisons professionnelles et amoureuses, j’ai migré vers la périphérie bruxelloise, où je réside encore à l’heure actuelle".
Voici son carnet de bord, vingtième-et-unième volet

Dimanche 7 juillet 2013

C’est un peu les vacances. Si la situation reste calme, je ne vais pas me fouler mais juste partager quelques réflexions avec vous. J’aime cette citation.

" Je suis toujours heureux, vous savez pourquoi ? Parce que je n'attends rien de personne. L'attente est toujours mauvaise .. La vie est courte .. Alors soyez heureux .. Et gardez le sourire .... Avant de parler, écoutez. Avant d'écrire, pensez. Avant de dépenser, gagnez. Avant de prier, pardonnez. Avant de faire du mal, sentez. Avant de haïr, aimez . Avant de quitter, essayez. Avant de mourir, VIVEZ !" (Shakespeare)


Jeudi 11 juillet 2013

L'âne au fond du puits : jolie histoire à méditer. Une simple leçon de vie. !!!!

Un jour, l'âne d'un fermier est tombé dans le puits.
L'animal gémissait pitoyablement pendant des heures, et le fermier se demandait quoi faire. Finalement, il décida que l'animal était vieux et le puits devait
disparaître de toute façon. Ce n'était pas rentable pour lui de récupérer l'âne.
Il invita tous ses voisins à venir l'aider. Ils ont tous saisi une pelle et ont commencé à
enterrer l'âne dans le puits.
Au début, l'âne a réalisé ce qui se produisait et se mit à crier terriblement.
Puis, à la stupéfaction de chacun, il s'est tu.
Quelques pelletées plus tard, le fermier a finalement regardé dans le fond du puits et a été étonné de ce qu'il a vu.
Avec chaque pelletée de terre qui tombait sur lui, l'âne faisait quelque chose de stupéfiant. Il se secouait pour enlever la terre de son dos et montait dessus.
Pendant que les voisins du fermier continuaient à pelleter sur l'animal, il se secouait et montait dessus.
Bientôt, chacun fût stupéfié. L'âne était sorti du puits et se mit à trotter.

La vie va essayer de t'engloutir de toutes sortes d'ordures. Le truc pour se sortir du trou est de te secouer pour avancer.
Chacun de tes ennuis est une pierre qui permet de progresser. Nous pouvons sortir des puits les plus profonds en n'arrêtant jamais. Il ne faut jamais abandonner!
Secoue-toi et fonce et rappelle-toi cinq règles simples. À ne jamais oublier, surtout
dans les moments les plus sombres.
Pour être heureux :

1. Libère ton cœur de la haine.
2. Libère ton esprit des inquiétudes.
3. Vis simplement..
4. Donne plus.
5. Attends moins et vis.

Vendredi 12 juillet 2013

C’était me réjouir trop vite de mon bon état de marche. Nom d’une pipe. Alors que la journée avait très bien commencé, bardaf et c’est l’embardée. Sensation de froid intense grippal, le visage brûlant comme une braise et les jambes qui n’obéissent plus à ma volonté d’avancer. Une seule solution : me coucher. Je connais tellement bien ces sensations de pesanteur et je les crains comme la peste pour mieux les fuir. Mais parfois, la volonté ne suffit pas. Il faut me résoudre à devenir « inutile » pendant quelques heures. Confirmation du verdict.

La fièvre monte peu à peu et je transpire comme un vieux bœuf, malgré les 3 couvertures, les 2 pulls et 25 degrés à l’extérieur. J’ai vraiment l’impression d’être une extra-terrestre. Quant je pense qu’il y en a qui sirotent un bon verre à la terrasse d’un café en se laissant chauffer par les rayons du soleil. Un bon Daffalgan fera office d’apéro ce soir. La fièvre redescend, remonte. A 2 heures du matin, je me réveille avec la sensation d’être tombée dans une piscine. Je suis juste trempée des pieds à la tête. Mon cœur jumeau, comme à son habitude dans ces moments-là, veille, prend régulièrement ma température et pose sa douce main sur mon front.

Il ne s’endormira que lorsqu’il sera certain qu’il n’y a plus de danger. Moi, pendant ce temps-là, je dors, tranquille, sans me douter qu’il s’agite autour de moi. Quelle chance d’être chouchoutée ainsi.


Samedi 13 juillet 2013

Je me lève guillerette comme si rien ne s’était passé. C’est un passage obligé entre les chimios. Mais je ne m’y habitue vraiment pas. J’appréhende. En principe, je suis tranquille, mais n’anticipons pas. Les Francos arrivent et je ne voudrais pas en perdre une miette. Croisons les doigts. La température extérieure est juste idéale. Que c’est bon de laisser le soleil prendre possession de nos êtres. Ca ressemble à un petit bout de bonheur. Je m’empresse d’aller glaner les framboises de mon jardin. J’adore ces fruits rouges gorgés de soleil et d’une saveur incomparable. Comme on dit, je m’en fais pêter. C’est le seul fruit qui se contente de la terre argileuse du jardin, dont les arbustes se propagent comme une forêt vierge. Ca me convient.

Quelques roses essaient de rivaliser avec ces hautes tiges, mais la framboise reprend le dessus. Et oui, n’est pas reine qui veut dans la nature. Je m’en fais grosso modo ½ kilo chaque jour. Au grand dam de Jean-Marie, qui commence à en avoir marre de bouffer des fraises et des framboises pendant 3 mois. Tant pis pour lui, ça m’en fait une ration supplémentaire. Sans compter les succulentes confitures que je fais quand je commence un peu à saturer. 10 pots par ci, 10 pots par là, ça redonnera le goût de l’été quand l’hiver reviendra.

Réservation faite pour les prochaines vacances. Quelques jours en septembre au Cap gris-nez dans le nord de la France pour une prospection photographique. Puis quelques jours en décembre. Ca m’épargnera les Jingle Bells qui me cassent les pieds pendant l’avent ! Puis on découvrira la Bretagne.

 

 

Mercredi 24 juillet 2013

J’ai pris du retard avec plein de choses à raconter. Nous revenons de la 20ème édition des Francofolies de Spa. J’avoue que je n’étais pas en très bonne forme physique. Je récupère de moins en moins bien entre les chimios et la fatigue me colle de plus en plus aux baskets. La chaleur étouffante n’a pas arrangé les choses. Mais tant de belles rencontres, de belles images et des retrouvailles ont un peu occulté le côté obscur de la fatigue.

La promotion du livre a été menée bon train avec quelques interviews pour la presse écrite, radio et télé. Des gens qui vous arrêtent dans la rue et vous demandent de dédicacer notre livre, ça fait une impression étrange. Nous qui sommes plutôt habitués à être dans l’ombre d’un frontstage, la lumière est parfois aveuglante. Mais c’est une belle reconnaissance.

Du point de vue musical, la programmation nous a permis de faire des belles découvertes et d’appuyer notre opinion sur des artistes que nous connaissions déjà.

Côté travail de photographe, je n’ai pas assuré comme je l’aurais voulu. La fatigue a été plus forte que l’envie de travailler, alors j’ai écouté mon corps. A regret d’ailleurs. J’adore ces moments passés devant la scène à attendre l’émotion et la capter dans l’instant. J’enviais un peu mes collègues photographes d’avoir cette force et cet enthousiasme du shooting. C’est là que je me rends à l’évidence que certains bonheurs me deviennent interdits. Je me suis un peu sentie comme la mamy qui regarde danser ses petits-enfants, qui se souvient qu’elle aussi a dansé comme une folle toute la nuit durant, qu’elle adorait ça, mais que ses jambes ne suivent plus le même rythme. Ca s’appelle vieillir.

Je danse encore de temps en temps, mais il me faut plus de temps pour récupérer mon souffle. Je me contente alors de quelques petits pas, de temps en temps, mais qui me donnent un plaisir sans mesure. Il faut pouvoir se contenter de ce que l’on peut encore faire et assumer. Etre et avoir été ne font pas bon ménage. Juste espérer que ça dure le plus longtemps possible. Mon cœur jumeau a bien assuré en allant parfois au-delà de ses forces. Je me suis sentie un peu inutile. J’ai donc assuré les tâches moins lourdes : signature de notre livre collector, passer du temps à parler avec ces personnes que je ne rencontre qu’aux Francos, échanger avec les artistes, les bénévoles, juste partager. Mais que ce sentiment d’inutilité est frustrant pour une femme aussi active que moi. Autant vous dire que les nuits ont été bénéfiques pour la récupération. Mais je vais payer cette surchauffe encore pendant quelques jours. J’ai le temps, me direz-vous. Oui mais je préférais comme c’était avant. J’ai aussi eu l’occasion d’échanger avec des artistes hors normes. Cali en est un bel exemple de respect du public, des fans et des gens qui travaillent pour lui.

Espèce très rare dans le milieu du spectacle, où chacun tire la couverture à soi pour être seul dans la lumière. Et puis, il y a eu ce moment rare où j’ai pu monter sur scène avec mes amis des Gauff. Ces grands enfants qui ne se posent pas trop de questions et qui régalent un public toujours acquis à sa cause. Tout le surréalisme belge sur une scène. J’ai bien assumé mon rôle de Cindy Centwafers pour le plus grand plaisir de mon cœur jumeau qui aime me voir ainsi. Par contre, le second jour, j’étais très fatiguée. Mes jambes étaient molles, ne me portaient plus et pourtant je voulais être de la fête. A ma façon, au ralenti. J’ai promené mes fesses de chaise en chaise et tout à coup, j’ai été prise d’angoisses. La peur de ne plus pouvoir avancer, de rester sur le seuil de la porte à regarder par le trou de la serrure ce qui se passe à l’intérieur. Pour la première fois, j’ai été me reposer. Entendre le bruit de la rue de ma chambre m’a filé un beau coup de blues. Alors, j’ai réaligné mes gambettes, j’ai repris ma respiration et je me suis jetée dans l’arêne. Mon sac photo me paraissait peser un quintal, me coupait les épaules. Mes petits bras de supportaient plus le poids de l’appareil. J’étais à nu. Et oui, ma Pepette, essayes de te raisonner, tu ne seras plus jamais celle que tu as été.

Tu dois l’accepter. Et non, Pepette est têtue, elle n’accepte pas, ni maintenant, ni jamais. Aller de l’avant, la seule façon de rester debout. Ne jamais te coucher sur le bord du chemin parce que le temps et la pluie te feront disparaître sous la terre et ça…. JAMAIS ! Mais ça n’a duré que quelques heures et puis c’est reparti. Je regardais Jean-Marie courir de tous les côtés et j’aurais tellement voulu partager la tâche, mais là, je ne pouvais plus. Le reste des Francos s’est bien passé, j’ai repris du poil de la bête et c’est reparti. Je ne suis ni triste, ni déçue, j’ai juste peur. Ce sentiment très humain qui te prend quand tu ne t’y attends pas vraiment. Quand j’étais petite, je me posais souvent la question de savoir à quel moment on devenait vieux. Est-ce que, tout à coup, le temps s’arrêtait, était-ce progressif, s’en rendait-on compte ou tombait-on par terre du jour au lendemain ? Ma réponse est que c’est progressif. Des fois, on peut et des fois, on ne peut plus. Saloperie de crabe, tu as bien bouffé mes illusions d’une vieillesse douce et suave à faire ce qu’il me plaît quand je veux, où je veux. Tu me mets à chaque fois un genou à terre en espérant que l’autre suive. Mais je me reprends toujours à temps. Jusqu’au jour où…. Mais ça c’est demain, c’est vrai pour tout le monde.

Vivre l’instant présent, profiter de ce que nous laisse la vie et essayer d’en faire une fête à chaque fois. Ne croyez pas que je perds mon beau moral ou que je devienne nostalgique du temps d’avant. Non, c’est juste une réflexion qu’il me fallait coucher sur mon carnet de bord. Ca me permet d’évacuer et de me dire qu’après tout, j’écris, j’en souris et je me fais le plus grand bien.

Comme d’habitude, des gens m’ont étonné et d’autres m’ont déçu. De bien belles conversations avec des personnes qu’on ne croise qu’en coup de vent et avec lesquelles j’ai pris le temps de discuter et d’en apprécier certains aspects que je ne connaissais pas. D’autres qui se la pètent, qui sont jaloux ou simplement indifférents parce qu’ils pensent que le monde entier a les yeux figés sur leur nombril. Pauvres gens qu’ils sont. Si ils savaient le temps qu’ils perdent à se mirer le ventre au lieu de simplement lever les yeux et voir qu’ils sont entourés de gens qui vivent, qui partagent et qui échangent. Un jour, ils se retrouveront seuls au milieu d’une foule qui ne les verra même plus. Mais je n’ai aucune intention de les aider, ni de les plaindre, je ne fais que rapporter ce que je vois.

Depuis le début de l’acceptation de la maladie, je me promène toujours avec une grande échelle sous le bras. Je la construis au fur et à mesure. Chaque marche est faite de petits objectifs à court terme que je me fixe pour avancer. Les Francos ont été une petite marche supplémentaire. Je voulais être là pour vivre cette 20ème édition, pour voir notre bébé naître, grandir et être reconnu. Ca, c’est fait. La prochaine marche sera la fête du 31 octobre prochain. 60 ans, ça se fête quand même. C’est plutôt 3 fois 20 ans. Je voudrais que cette fête me ressemble : rassembleuse, musicale, entourée de ceux que j’aime, à la bonne franquette. On chantera, on rira, on se souviendra, mais on passera un bon moment tous ensemble.

Et d’autres marches viendront se construire petit à petit pour que l’échelle devienne assez grande et que je puisse toucher les étoiles.

Hier, ça m’a fait tout drôle. Je déambulais avec mon caddy dans les rayons du Carrefour. Ca s’appelle faire ses courses. Et puis, mon œil a été attiré par un livre que je connais bien. Il s’appelle « Ecoutez nos images ». Il était là, devant moi, en tête de banc. Le fruit de 10 années de passion, d’émotions partagées, de fêtes, de musique, de complicité et surtout de beaucoup d’amour. Nous voilà bien récompensés.

 

 

Dimanche 28 juillet 2013

Je paye bien la fatigue accumulée aux Francos. Peut-être est-ce dû à la chaleur. Mais je me traîne sans grande envie d’en faire une latte. Mais, je dors comme un bébé. Dans ma tête, le petit vélo revient avec la prochaine chimio de mardi prochain. Pfff…. A peine récupéré, il faut retourner au charbon. J’avoue que je sature et pas un peu. Mais le moral doit être maintenu, il n’y a pas de raison. Je sens venir la fin de ces séances de chimio. Plus que quelques mois à tenir et le produit sera bientôt commercialisé. Mon dieu, quel vilain mot… commercialisé…. Ça fait très marketing tout ça. Comme l’impression de tourner dans une publicité qui vanterait les mérites d’un nouveau produit miracle. Avant d’être malade, on me parlait de firmes pharmaceutiques, de lobbies, de cobayes, de gros sous et de commerce, ça me passait au-dessus de la cafetière. Je comprends mieux maintenant. Le malade est en état psychologique d’accepter tout et n’importe quoi. Même de se crever le reste de santé pour approcher LA solution.

Ceci dit, la carotte pour avancer, reste quand même que les métastases ont disparu depuis plus ou moins 9 mois maintenant et ça c’est tangible. Donc que fait-on dans ce cas-là ? On continue contre vents et marées. Fin août, nouveau contrôle et là, si tout se présente bien, je fais l’impasse sur la chimio, ça sera toujours ça de gagné.

Les petits bonheurs, ces petites choses qui paraissent si futiles aux yeux des bien-portants sont de grandes victoires pour moi. Je garde le cap, malgré parfois le regard des autres qui, au vu de ma métamorphose physique, me regardent parfois avec beaucoup de compassion. Que je n’aime pas ça, ces regards qui ne savent pas quoi dire. Et bien, ne dites rien. Dites-vous que je vais bien, que je traverse un fleuve tortueux, qui devient presqu’aussi large que le Saint-Laurent, mais je jure d’arriver sur l’autre rive.

A part cela, je vais bien merci.


Mardi 30 juillet 2013

Aujourd’hui, j’ai chimio, comme d’autres ont piscine ou gymnastique. Petit voyage traditionnel vers Leuven. 7h debout … check …. 8h départ…. Check ….. 9h prise de sang… check …. 11h visite médicale…. Check ….. 13h perfusion … check … 14h30 retour à la casa…. Check. Après tous ces check, tout est OK. Mieux encore, une bonne nouvelle. La prise de sang révèle un retour à la normale des valeurs chimiques du foie. Les scientifiques me pardonneront, mais, malgré 9 ans passés auprès du corps médical, je ne connais pas encore les détails techniques de leur discipline, donc j’utiliserai des mots simples.

Les métastases détruisent la base chimique de l’organe touché. Les chimios achèvent le travail. Cette « anomalie » est inéluctable et est gravée à vie dans l’organe. Oh miracle ? Oh volonté ? je ne sais trop que dire mais le résultat est là… les valeurs sont à nouveau normales. Dans ce cas-là, je ne pose pas trop de questions, je me contente de ce que l’on me dit et j’accepte en poussant de grands Hourras !

Mieux encore, pour espacer les chimios, j’aurai un répit complet de 6 semaines après le contrôle trimestriel (si celui-ci est bon, bien entendu). Jour de contrôle + chimio et puis je reviendrai 6 semaines plus tard pour la chimio suivante. Que toutes ces petites nouvelles sont belles. Ajoutées les unes aux autres, ça commence à écrire l’histoire qui finit bien. Je vais dormir du sommeil du juste.


Mercredi 31 juillet 2013

Je confirme que cette guerre inégale contre la charogne de crabe est un travail bénévole à plein temps. Ma seule rémunération est la masse de petites nouvelles qui me poussent à gravir la montagne, même avec des cors aux pieds et en tong ! Je cours vers le sommet de la montagne, mais qu’y-a-t’il derrière ?

La falaise à pic ? La descente tranquille sur une luge qui me ramène au point de départ, avant que je ne croise la route du crabe ? Qui sait ? J’opte pour la seconde solution, sinon ça voudrait dire que je n’y crois plus.

Aux lecteurs et lectrices assidu(e)s de mes carnets de bord…. Merci. Votre soutien, et vous ne vous en rendez certainement pas compte, m’est vraiment précieux. Vous êtes la rampe sur laquelle je peux m’appuyer de temps en temps. Que dire alors à mon cœur jumeau et à ma famille ?

Qu’ils sont l’oxygène dont j’ai besoin quand j’arrive en altitude.

Un nouveau mois commence sous un soleil de plomb. Si ça n’est pas ça le bonheur…..

Mise à jour le Jeudi, 01 Août 2013 18:54