Best Of Verviers

Loreta, nous partage sans fausse pudeur, avec simplicité, coeur et passion, son carnet de bord, celui d'une femme sur le chemin, là où la montagne se dresse. Son huitième volet est à lire absolument, comme les autres lettres qui ont précédé !  Comme un cri, elle nous disait : "Il ne faut pas attendre le pire pour s'arrêter et réfléchir un peu à soi.  Je ne suis pas plus forte qu’une autre, mais une espèce d’instinct animal me pousse à me battre de plus en plus hargneusement et ça je ne peux l’expliquer.

Lors de son premier échange Loreta se présentait ainsi : "La maladie est pour moi une forme de chance, comme un rappel à la vie".

Tout allait pour le mieux pour moi : j’ai rencontré mon cœur jumeau, je reconstruis ma vie et je suis tout simplement heureuse.
J’ai 2 enfants. Il a 2 enfants. Nous voici famille recomposée de 4 enfants, qui s’entendent très bien.
Je suis née à Verviers et y ai vécu jusqu’en 2000. Pour des raisons professionnelles et amoureuses, j’ai migré vers la périphérie bruxelloise, où je réside encore à l’heure actuelle".

Voici son carnet de bord, douzième volet

Lundi 1 octobre 2012
Voici le mois de jonction vers le froid et l’hiver qui commence. C’est à ce moment que j’aimerais devenir une marmotte qui rentre sous terre en attendant le printemps. Je n’aime ni le froid, ni l’hiver.

Si la maladie ne m’obligeait à bloquer une date toutes les 3 semaines, je pense que je glisserais vers le sud pour profiter de la douceur du climat. Celui qui te permet de voir la lumière du soleil le matin, quelques 18 à 20 degrés. Et pourtant je suis née en octobre. Mais pas de cause à effet, j’en suis certaine. Pfff, vieillir d’un an le 31, le jour d’Halloween avant la fête des saints. Tu parles c’est pour moi ça, la fête du sein !!!!! Bah mieux vaut en rire. Aux chiottes les jolis décolletés pigeonnants, mais ça n’est pas nécessaire non plus.

Mais c’est quand on manque de quelque chose qu’on se dit que ça serait bien si on l’avait. Avant d’être une amazone, je n’ai jamais affiché des décolletés pigeonnants, donc pourquoi avoir ce regret aujourd’hui ? C’est quand tu as le ventre et le porte-monnaie vides que tu regardes les gâteaux à l’étalage du pâtissier, non ?  Notez que c’est juste pour encrer les lignes, sinon je n’ai aucun regret, ne vous en faites pas.

Plein d’anniversaires ce mois-ci : Zoé, notre petite-fille, Carole l’amie, Aude le cœur jumeau de mon fils et puis moi qui clôture les festivités. C’est juré, en 2013, pour mes 60 ans, je veux une fête musicale avec des jams, des chansons, des gens que j’aime…. J’ai un an pour préparer tout cela. Encore un projet qui me tient fort à cœur et qui me permet de combattre la bête encore plus fort.

Mercredi 3 octobre 2012
Un coup de fil inattendu. Un artiste français que nous connaissons nous demande de faire ses photos de presse, la cover de son prochain album et la mise en place de tout cela. Glourps….. bien sûr que nous allons le faire. Une chance et un bonheur de pouvoir faire partie de cette aventure. Mais silence radio sur le nom de l’artiste avant la sortie de l’album début 2013.

Mardi 9 octobre 2012
Back to reality. Tiens, beau titre pour un album, si un jour j’en fais un ! Direction UZ Leuven pour une séance de chimio. Le soleil est de la partie et moi, je vais m’enfermer dans la chaleur moite d’un hôpital. Comme je l’appelle, c’est ma journée pour rien. Pas perdue, mais pour rien. Enfin, si…. Une journée pour affuter mon épée de combat contre le crabe. Depuis le temps que je l’affute, je devrais finir par lui faire un peu peur. Il recule le bougre sur la pointe des pieds, mais moi, quand j’arrive avec mon épée, je gueule. Je gueule très fort pour qu’il sache qu’il n’est pas mon pote. Il y a tellement de monde dans le service que j’ai droit à un siège dans le couloir. On est quand même mal assis et les pieds soulevés pour la femme de ménage, pour les roulettes des caddies des infirmières. Pas très marrant tout ça !

A chaque séance, Hilde, l’infirmière responsable des tests cliniques, m’amène son ordinateur portable afin que je remplisse le questionnaire. Comment vous êtes-vous senti la semaine dernière ? Avez-vous été angoissée ? Avez-vous bien mangé ? Bien fait caca ? Pas vomi ? Pouvez-vous vous déplacer seule ? Avez-vous eu des difficultés financières à assumer vos traitements ? et blablabla et blablabla…. Alors, en gentille collaboratrice, je réponds. C’est un boulot à temps plein, tout ça ! Pour une fois, ça a été rapide. Entrée à 9h30, sortie à 14h30. J’ai re-tenté la question à l’oncologue : ça finira quand les chimios ? Et éternelle même réponse : « jusqu’à ce que votre corps le supporte ». Bien avancée avec ce genre de réponse.

Bien que pas trop dur à assumer, j’ai quand même des petites choses qui se détraquent lentement : les pieds et les mains qui « dorment » tout le temps, ce qui supprime certaines sensations. La vaisselle me glisse des mains parce que je ne la sens plus. J’ai même du mal à écrire parfois. Les pieds et les mains sont donc toujours froids. Mes ongles partent en peau de couille, se dédoublent et se détachent légèrement. Et puis, le régime alimentaire…. Viande blanche cuite sans graisse, légumes vapeur, patates vapeur ou riz ou pâtes sans sauce, des fruits, beaucoup de fruits et des produits laitiers.

J’ai découvert le quinoa pour un peu changer, mais ça reste comme du couscous sans bouillon, un peu sec à avaler, mais pas mal comme goût. Comme quoi, on se réjouit de peu. Le plus dur est de boire 2 litres d’eau par jour. Je n’ai jamais la sensation de soif. En fin de journée, je me sens comme une outre qui fait flip flop quand elle remue. Je rentabilise ma taxe d’égouts, si je peux me permettre. Si c’est le prix à payer, je paye de ma personne. Depuis le temps que je paye de ma personne au cancer, au régime, à la victoire, je devrais être sur la paille.

Mercredi 10 octobre 2012
Le lendemain de la chimio, il y a toujours une crainte au saut du lit. Pas mal au ventre ? Pas de nausées ? Pas de sensation grippale ? Aujourd’hui, c’est OK. Rien de tout cela, donc je prends ma petite auto et je me paye une promenade shopping. Ca me fait un bien fou.

Vendredi 12 octobre 2012
Aujourd’hui, séance photo finale pour un groupe belge qui sortira son album très bientôt. Acta, pour ne pas le nommer. Jo a été une très belle rencontre pour nous 2. Quelqu’un de vraiment bien, une belle personne comme on dit. Il est content de notre travail et c’est notre plus belle récompense.

Samedi 13 octobre 2012
Une belle journée s’annonce. Maud, Mila et Greg viennent nous rendre une petite visite. C’est toujours un grand bonheur. Je ne les vois pas assez, vu la distance. Pourtant, elle aurait bien besoin de m’avoir auprès d’elle après tout ce qu’elle vient de vivre.

Pour tromper mon impatience, je fais des cupcakes de princesse avec plein de billes colorées, des traîts, des dessins pour faire plaisir aux yeux de Mila, ma petite princesse. Quand je vois Maud, j’ai l’impression qu’elle n’a pas vécu ces derniers 9 mois à l’hôpital. Elle est belle, relax et calme. Mila, égale à elle-même. Pleine de vie, de sourires et de bons mots. J’ai vraiment passé une superbe journée.

Ce sont mes rayons de soleil, ceux qui me poussent vers l’avant, vers l’envie de la voir vieillir et grandir. Je suis très zen, je savoure le vrai moment présent.

C’est aussi le jour des élections. Mais pour qui vais-je voter ? En Flandre, on vote pour les flamands, ce que je trouve tout à fait normal. On habite chez eux, on s’adapte. Mais, comme mon intérêt pour la politique est inversément proportionnel à mon envie de gagner ma guerre, je suis assez résignée par rapport à tout ce cirque. Ils sont tous là, devant le bureau de vote à sourire et serrer des pinces. Comme on est polis, on sourit et on accepte la pince. Le vote a été très rapide grâce au vote électronique qui était en bon état de marche.

Après, autre moment unique. Direction Nivelles, chez Brenda la fille de JM. Zoé a fêté ses 2 ans et on a pensé à elle. Alex et Loïc grandissent en sagesse, bien que Loïc qui vient de rentrer en première année primaire, se demande à quoi peut bien servir d’aller à l’école. Mais, mon grand, comme tout le monde, tu suivras le troupeau et tu comprendras très vite que sans diplôme, tu n’y arriveras pas, donc il faudra mordre sur ta chique pendant quelques années encore.

Si on me disait aujourd’hui que je dois encore user mes culottes sur des bancs d’école pendant environ 20 ans, je me dis que je ne pourrais pas.
Tout comme, quand un malade me parlait de son parcours, je me disais que je ne pourrais pas. Et pourtant. Quand on n’a pas le choix, on fonce tête baissée et on y met toutes ses forces. Et ça marche. On ne s’embarrasse plus des à-côtés. On y met toutes ses forces, toute son attention, tout son amour et toutes ses envies. C’est ce que j’essaye de faire au mieux.

En tout cas, on ne pourra jamais me dire que je n’ai pas essayé. Même si les mains sont un peu engourdies, je ne baisserai jamais les bras, quoiqu’il arrive. Je me battrai jusqu’au dernier souffle. Je tiens bien trop à la vie.

Mardi 16 octobre 2012
Jour important : notre projet de livre photos se concrétise. Presque 10 ans que nous y pensons sans jamais imaginer que ça serait possible dans ces conditions. Nous avons rendez-vous chez l’éditeur à Liège, afin de peaufiner les derniers détails techniques.

Maintenant, il n’y a plus qu’à …. Du pain sur la planche, il y en a, croyez-moi. Trier, sélectionner, peaufiner et mettre en page. Des milliers de photos à visionner. Mais quelle récompense quand nous le tiendrons enfin entre nos mains.

Autour de moi, j’entends les gens qui parlent déjà du temps qu’il fera lundi. Pffff, ils passent à côté de ce qui est dans leurs mains… le moment présent. Il faudrait quand même apprendre à ne pas toujours vivre dans ses souvenirs ou dans l’avenir. Ca devrait d’ailleurs être enseigné aux enfants dès leur plus jeune âge. C’est juste une habitude à prendre que de se contenter de ce qu’on reçoit, maintenant.

Un site français « La chaîne rose » m’avait contacté pour demander la permission d’ajouter mon témoignage-carnet de bord sur leur site. J’ai bien entendu accepté. Aujourd’hui, ça y est, la publication est en ligne. Le lien se trouve sur ma page facebook. Ce n’est pas de la prétention, loin de là, mais juste une petite pierre à l’édifice des femmes qui vont commencer le long chemin vers la rémission et la sérénité à accepter les choses telles qu’elles vont se présenter. Ce site d'origine française met une vitrine à disposition des personnes qui ont envie d'y écrire leur expérience. Il y a quelques années, le magazine Femmes d’Aujourd’hui m’avait fait l’honneur de 4 pages dans leur numéro spécial d’octobre rose.

Mais pas grand chose de ce côté de la frontière.... en Belgique, on préfère mettre en avant des personnes qui n'ont pas vécu la cohabitation avec le crabe ou des jolies nanas pour qui perdre un sein et leurs cheveux serait un vrai drame personnel, alors que ça n'est que la partie visible de l'iceberg et finalement sans véritable importance à côté du long chemin qu'il va falloir emprunter…

 
Ca fait peur hein ? Peur de ne plus être comme avant. Et bien non, plus rien ne sera plus comme avant. On mûrit, on accorde de l’importance aux vraies valeurs, on vit chaque jour comme si c’était le dernier, on va de l’avant, jamais tête baissée mais toujours avec la foi des grands guerriers. Habituellement, je n’aime pas tout ce qui touche à la violence et la guerre. Je suis une anti-militariste convaincue depuis toujours. Mais là, je ne trouve pas d’autre image pour illustrer mon ressenti dans cette aventure. On pourrait aussi dire qu’on est comme l’alpiniste qui, à tout prix, veut arriver au sommet, comme le funambule qui vise uniquement le bout du fil au-dessus du vide. Il sait que le moindre faux pas, la moindre inattention peut le faire basculer dans le vide. Avec ou sans filet ? Souvent sans filet, je vous assure. Je suis une funambule de la vie, c’est peut-être plus doux qu’un soldat qui va au combat. OK j’opte pour cette formule, elle me convient mieux.

J’ai souvent une pensée émue pour les « accompagnants » des malades, les maris, les épouses, les mères, les enfants. Ceux qui cotoient la maladie au quotidien, qui la regarde de l’autre côté du miroir, désemparés. Jamais personne ne pense à eux. Pas de véritable soutien psychologique. Moi je pense à eux certainement. Sans eux, je ne serais pas debout aujourd’hui.

Quand j’avais envie de lâcher la barre, parce que c’était devenu trop difficile, ils m’ont supplié de garder la tête hors de l’eau, surtout ne pas sombrer. Même si ils ne le montrent pas, on sent dans leur regard qu’ils ne veulent pas rester seuls sur le carreau. Ils ont besoin de nous, disent leurs regards. Mais si ils savaient combien j’ai besoin d’eux. Un rayon de soleil au travers des arbres.

Mais un jour, l’arbre ne cachera plus les rayons, ils seront là, plein les yeux à nous aveugler et ce jour-là, ça fera un bien fou. Même si on est en rémission, le mot dit bien ce qu’il veut dire : sursis pas guérison !  Le sursis est plus ou moins long, mais chaque minute de notre vie sera toujours rythmée par le va-et-vient du pendule. Un jour à gauche, un jour à droite. Jamais il ne s’arrêtera. On restera toujours suspendu au verdict du scanner, au bon vouloir du crabe qui sait quand il peut attaquer à nouveau. Il trouvera la faille, car il est sournois, toujours à l’affût du moment négatif, des questionnements qui tournent comme un vélo dans notre tête.

En quelques jours, l’annonce du décès de plusieurs personnes rattrapées par le crabe. Même si nous ne les connaissons pas, la nouvelle nous frappe et nous choque au plus profond de nous. On se dit : nondidju, et le prochain ? Ces états d’âme sont fréquents chez les malades. Notre sensibilité à la question est plus acérée. Mais je fais avec. Les jours passent et chaque jour est un jour gagné pour la vie.

Lundi 22 octobre 2012
Waouw…. Le soleil est là. Je me réchauffe les os sur la terrasse, moment agrémenté d’un gros fou-rire avec mon cœur jumeau et tout cela en mâtant les oiseaux qui nous font la sérénade. Quel pur bonheur !

J’en avais bien besoin parce que ces derniers jours, le moral n’y était pas trop.

Comme toujours à l’approche d’un contrôle : passera ? passera pas ?  En étant toujours persuadée que ça passera comme d’habitude. Le petit vélo a bien tourné ces derniers jours dans ma tête. En plus, l’estomac et le pancréas se rappellent de temps en temps à mon souvenir. Malgré la « maigreur » de ma bonne chère, j’étais un peu découragée. Tant d’efforts pour rien ou presque. Mais, depuis 2 jours, je remonte la pente….  En plus, quand je fais mes courses au supermarché, avec Noël et Saint-Nicolas, les rayons regorgent de chocolat. Mmmhhhh….. si ça continue je vais commencer à sniffer des barres de chocolat. Ceci dit, le 1er janvier 2013, je n’aurais pas d’indigestion, pas la tête dans la c…. et surtout rien de neuf sur la balance. Pour la première fois, mes résolutions de l’an nouveau seront un peu différentes !!

Aujourd’hui, sortie du dernier Cabrel. Le titre me convient assez : Vise le ciel ! Des adaptations de Dylan, tâche très difficile, mais très réussie. Sur certains morceaux, on sent que Dylan a toujours été la muse de Cabrel. A écouter sans restriction.

Vendredi 26 octobre 2012
Encore une semaine de passée. Quelques jours de soleil, mais aussi pas mal de pluie.

Merci le ciel pour ces mouvements d’humeur. Certains font plus plaisir que d’autres, mais il en faut pour la nature aussi. Le jour du contrôle approche et j’espère que ça sera un beau cadeau pour mon anniversaire.

Malgré que je ne pense pas toujours à la maladie, les jours qui précèdent les contrôles, m’angoissent et de plus en plus, parce que je sais que si ça ne marche plus avec le test clinique, retour à la case départ ou pas de retour possible. Je me surprends parfois à ne plus rester dans le moment présent, à faire les questions et les réponses de l’avenir. Pas bien du tout ! Foutue bestiole, quand me lâcheras-tu ?

Mardi 30 octobre 2012
 Je suis prête. Rendez-vous à 9h30 pour la prise de sang, puis parcourir les longs, très longs couloirs de l’UZ pour me rendre au scanner des poumons, mais sans produit de contraste ce coup-ci à cause des allergies. Ca, c’est fait. Re-parcourir les longs couloirs vers l’IRM (imagerie par résonance magnétique). Ca sera à présent mon nouveau cagibi pour les prochains contrôles. Je m’allonge, on me met un casque et …. Roulez jeunesse ! 

Ca fait un boucan là-dedans, mais des bruits étranges, irréels presque sidéraux. Comme ça dure 40 minutes, je vais un peu m’occuper. Je m’aperçois que les sons sont réguliers. Ca fait comme une petite musique électronique. Alors, je commence à compter les mesures. Zut, il manque quelquefois des temps. Je me mets à construire un morceau de musique électronique, quelque chose entre Pierre Boulez et Daft Punk.

C’est amusant et ça passe le temps. Ma rave party terminée, je me prends un bon café. Les dés sont jetés, il n’y a plus qu’à attendre. C’est toujours long l’attente d’un résultat. A vrai dire, ce coup-ci, je manque de confiance. Trop d’amis partis ces dernières semaines, vaincus par le crabe….

Et si c’était mon tour ?  Pas possible, j’ai trop donné, trop bataillé que pour que ça s’arrête. Et puis, le rayon de soleil arrive. Enfin, c’est une image, parce que l’interne n’est quand même pas Apollon non plus. Je dirais même qu’il est moche, mais doux et attentif.

Après tout, ça n’est pas pour le regarder, mais pour écouter ce qu’il a à me dire. Religieusement, je bois ses paroles ….. alles in oorde, het is perfekt…. Je vole à quelques mètres du sol, je me regarde rire à l’intérieur mais vu de l’extérieur, enfin vous comprenez. Et bien, ça c’est fait aussi, comme dirait l’autre. Dans 6 semaines, prochain contrôle et si on confirme l’état intérieur de mon petit foie, on passera à un contrôle tous les 3 mois. C’est de bonne augure.

Mercredi 31 octobre 2012
J’ai 59 ans. Oufti que le temps passe vite. Et pourtant, je ne me sens pas cet âge. C’est promis pour mes 60 ans, je me fais une fête de musique et d’amis. On a passé une super soirée avec nos vrais amis.

Des chouettes cadeaux, une ambiance cool. On sentait l’amitié sincère voler au-dessus de nous. Une raclette de circonstance, sauf qu’avec de la dinde et du fromage light, ça ne fait pas le même effet, mais l’important était de se retrouver ensemble.

Merci Michel, Fabienne, Joëlle, Christian, Charles, Carole, Marc et Dominique, merci pour votre amitié sincère, c’est très important pour moi.

En route pour le 60ème et, en attendant, continuons à Take the best and Fuck the rest !