Best Of Verviers

Loreta, nous partage sans fausse pudeur, avec simplicité, coeur et passion, son carnet de bord, celui d'une femme sur le chemin, là où la montagne se dresse. Son huitième volet est à lire absolument, comme les autres lettres qui ont précédé !  Comme un cri, elle nous disait : "Il ne faut pas attendre le pire pour s'arrêter et réfléchir un peu à soi.  Je ne suis pas plus forte qu’une autre, mais une espèce d’instinct animal me pousse à me battre de plus en plus hargneusement et ça je ne peux l’expliquer.

Lors de son premier échange Loreta se présentait ainsi : "La maladie est pour moi une forme de chance, comme un rappel à la vie".

Tout allait pour le mieux pour moi : j’ai rencontré mon cœur jumeau, je reconstruis ma vie et je suis tout simplement heureuse.
J’ai 2 enfants. Il a 2 enfants. Nous voici famille recomposée de 4 enfants, qui s’entendent très bien.
Je suis née à Verviers et y ai vécu jusqu’en 2000. Pour des raisons professionnelles et amoureuses, j’ai migré vers la périphérie bruxelloise, où je réside encore à l’heure actuelle".

Voici son carnet de bord, dixième volet

Dimanche 12 août 2012

En route pour le Brussels Summer Festival. Pas trop loin de chez nous et à quelques semaines des Francos, on reprend le matos et on y va. Juste pour immortaliser les Strangles, Catherine Ringer et surtout Iggy Pop. J’ai toujours trouvé qu’il avait une belle gueule à photos, donc on ne va pas se priver.

Rencontre avec quelques photographes, d’autres amis. Belle journée. Il fait beau.

Que dire des concerts ? Pour Iggy Pop, un seul mot : monstrueux (dans le sens positif du terme). Malgré l’âge respectable d’Iggy, Catherine et les autres, ils assurent bien. Une bouffée de musique dans ce monde de brutes.

Mardi 14 août 2012

Re-BSF pour les groupes de tribute : Substitute, Sneakers et Stahlzeit. Malgré que nous les ayons déjà vus et revus, ils ne me lassent pas. De la passion et des musiciens au top.

Je tombe sur un article, « vomi » par un journaliste du Vif-L’Express. Je suis bouche bée. Qui est-il pour porter de tels jugements sur le public et les artistes. Pauvre gars, il doit vraiment être mal dans sa peau, imbu dans sa petite personne qui, parce que c’est hype, détruit tout et insulte ses congénères. Je pensais que ce magazine était plutôt disons « sérieux », ah maï …. A-t’on le droit de désinformer ainsi le public. Qu’un journaliste ait des goûts différents de ce qu’on lui demande de commenter, admettons. Mais qu’il ajoute quelques gouttes de fiel à son encre, là, je dis NON. Qui est-on pour avoir le droit de juger des gens qui font de leur mieux pour nous faire partager leur passion. Dans quelque domaine que ce soit, d’ailleurs. Ceci m’a inspiré le billet d'humeur suivant :
Parfois, je me demande ce que certains "journaleux" ont en tête. Qu'écoutent-t'ils ? Qu'apprécient-t'ils ? Pourquoi une plume si fielleuse parfois ?

En tout cas, merci à lui de traiter les quelques milliers de spectateurs de simples gobeurs de mojitos et avaleurs de Khebabs.... bref de bande de cons venus pour se remplir le bide avec toutes les crasses qu'on trouve dans les festivals (artistes y compris si je lis bien entre les lignes !!!). J'en faisais partie et pourtant je ne gobe ni mojito, ni n'avale des khebabs, juste venue pour prendre quelques heures de plaisir à écouter de la musique, même si toutes ne sont pas ma réelle tasse de thé.

Certainement que ce monsieur se sent au-dessus de la mêlée et qu'il toise avec un dédain disproportionnel à son intelligence cette faune d'handicapés du cerveau qui gueule dès la première note sans même s'apercevoir qu'ils ont payé pour voir des grabataires. Participer un jour à l'organisation d'un festival et se rendre compte du casse-tête énorme à trouver des artistes qui soient au goût de chacun est un exercice qui en empêche de dormir plus d'un. Toi aussi, Monsieur le journaliste, un jour tu auras plus de 60 balais, mais je ne suis pas certaine que ton fiel t'aidera à vieillir et à t'épanouir. Je n'ai qu'un mot à te dire : apprécie ce que tu as, vis le moment présent (même si il n'est pas toujours à ton goût) et ouvre ton esprit (si tu en as un), là est peut-être le secret du bonheur que, malheureusement, tu ne risques pas de rencontrer si tu continues à te faire du mal comme ça !

Mercredi 15 août 2012

Rien de spécial, à part un super concert des Goldmen à Ittre et quelques bons moments passés avec Carole, Patricia, Alain et les autres. Des moments d’amitié rare, à savourer sans modération.

Jeudi 16 août 2012

J’ai enfin l’autorisation de l’oncologue de visiter Maud. A cause du staphylocoque qu’elle a attrapé à l’hôpital, j’étais interdite de visite.

Je suis contente de la voir enfin. Tout avance à tous petits pas. La greffe précédente n’a pas marché. Tout cela pour rien, puisqu’on repart à zéro. Elle a été réopérée avec une autre méthode. Et ça a l’air de marcher. Elle déguste mais reste forte. Je l’aide du mieux que je peux, je lui parle beaucoup, j’essaye de lui transmettre ma force. Celle qui te pousse à ne jamais laisser tomber les bras, à toujours vouloir aller au bout, à réussir, à devenir capitaine de ton bateau. C’est un exercice quotidien de rester accroché à la branche au bord du précipice. On sait qu’on ne tombera pas, mais on a peur quand même.

Et tes forces se décuplent, tu finis par remonter au bord de la falaise mais au prix d’une souffrance énorme. Puis, quand tu mets enfin le pied à terre, tu as déjà oublié la souffrance et le moindre petit mieux te pousse à aller de l’avant, petit à petit. Et même si tu ne feras plus les choses comme « avant », tu les fais quand même en fonction de tes possibilités. Et si tu gardes cet état d’esprit, chaque jour qui vient te poussera à augmenter l’effort, à réaliser qu’un record n’est jamais battu, tant qu’on veut aller au-delà de nos possibilités.

Mardi 16 août 2012

Tanguy, un ami photographe qui anime une émission blues sur Radio-Quartz nous a proposé de participer à l’émission du jour. Pourquoi pas ? Le thème ? la photographie de concert. Nous avons passé 2 heures qui sont, hélas, passées trop vite. Merci Tanguy pour ce partage !

Mercredi 17 août 2012

Aujourd’hui séance photo pour un artiste que nous aimons beaucoup. Il est vrai, souriant et fait de très belles choses. L’enthousiasme rend quand même les gens beaux. La journée a filé à une vitesse incroyable. Je pense que le résultat sera à la hauteur de ses espérances. En même temps, visite surprise d’une amie. On a papoté, on a rit et la douceur du temps a passé.

Dimanche 26 août 2012

Super repas chez des amis sympas. Bon repas et ambiance relax. Tout ce qu’il faut pour vivre le moment présent. C’est quand même important d’avoir des amis avec lesquels on se sent bien. Ils nous boostent, nous permettent de rester debout et de continuer.

Après une conversation avec une amie, qui vient de trouver l’amour « interdit », je me dis que bien souvent, on se refuse le bonheur parce que nous sommes pris dans un carcan, qu’on pense indéfectible.

Personne n’a le droit de nous voler le bonheur auquel on a droit. Si deux êtres sont persuadés qu’ils ont enfin trouvé le bonheur qu’ils ont toujours cherché, il faut le saisir, de suite, sans culpabilité. Quand on se marie, on se promet fidélité à la vie à la mort. Mais qui sommes-nous pour promettre de pareilles choses ? Que sait-on de notre avenir ? de notre évolution affective ? de nos attentes réelles quand nous aurons avancé avec l’autre dans la vie ? RIEN, absolument rien. Probablement que nous croyons que ça sera possible, mais non ! Parfois oui, certains couples fêtent leurs 60 ans de mariage.

Certains ont vécu l’amour pendant tout ce temps, d’autres ont fait contre mauvaise fortune bon cœur et sont restés à s’emmerder. Mais quand le moment de décider d’une cassure pour mieux repartir arrive enfin, on se sent coupable de faire du mal à l’autre, on hésite, on se demande si ça sera mieux ailleurs, si nous pourrons vivre avec cette culpabilité. Rien n’est jamais acquis ni définitif. La vie elle-même est éphémère. La seule certitude que l’on a en poussant le premier cri est qu’il aura le dernier cri un jour, plus tard. On espère juste qu’elle sera longue assez pour pouvoir goûter à tout et avoir le temps de se forger une expérience et une philosophie. La vie est tellement courte que, quand rien ne va plus, que les chemins se séparent et qu’ils s’éloignent trop, il vaut mieux tenter autre chose, seul ou nouvellement accompagné. Ceci n’engage que moi naturellement. Mais j’ai passé ma vie d’avant à me dire qu’il fallait essayer encore et encore pour en arriver quand même à la cassure.

Quand le respect n’existe plus, quand l’un tient la vie de l’autre dans un étau, quand les enfants deviennent les otages de ce ratage, alors oui, il faut partir. J’ai eu la grande chose de rencontrer mon âme jumelle, de vivre la plus belle des histoires avec lui et je me dis que c’est quand même bon. La sérénité au quotidien, le respect, l’amour quand jamais on ne s’encombre, c’est bien plus facile à vivre.

Mercredi 28 août 2012

Hier, comme certains ont piscine, moi, j’avais chimio… comme toutes les 3 semaines. J’ai décidé de vous raconter ma journée, qui ressemble aux autres journées à l’hôpital. Aujourd’hui donc, c’est Martine à l’hôpital….

Rendez-vous à 10h. Je suis prête. Contact Moteur pour aligner les 31 kms qui me séparent de « mon » hôpital. C’est fou ce qu’on s’approprie des lieux ou des personnes quand on les voit souvent : mon avocat, mon notaire, mon médecin, mon oncologue, mon école, mon hôpital, comme si ils finissaient par faire partie de nous.

Mon parking, mon ascenseur, mon 4° étage….. voilà, j’y suis. Passage à l’accueil pour confirmer mon arrivée et recevoir le précieux badge qui restera accroché à mon poignet pendant mon séjour, les mêmes bracelets qu’aux festivals. Où sont la scène et le backstage ? Un petit café du thermos pour marquer mon territoire. Un sorte de rite pour ce café « pas bon de l’hôpital ». C’est comme quand tu rentres de 15 jours de vacances à l’étranger et que tu te précipites sur le premier fritkot venu une fois la frontière belge passée. Un genre de goût de l’endroit qui te rassure. Une kleine madame passe devant moi. La soixantaine, elle pousse lentement son porte-perfusions à roulettes. Ca fait un bruit caractéristique sur le lino. Elle me sourit. Je lui souris et tout est dit, rien que dans le regard. Une sorte de « ah, toi aussi ! ».

Dans la salle d’attente, une dizaine de personnes attend « son » infirmière. Ici, il n’y a pas d’ordre. En fonction du traîtement, la dame en blanc t’appelle. Il n’y a pas de miroirs non plus. Nulle part. Comme pour ne pas renvoyer l’image de la maladie. Mevrouw Mander…. Ah c’est mon tour ! Grand sourire de l’ange blanc, installation de la perf dans le porta-kad (genre de canal installé sous la peau pour éviter les piqûres dans le bras, qui, à la fin, deviennent impossibles à faire), prise de sang (à laquelle, même après 8 ans, je ne m’habitude alors je détourne le regard), questions traditionnelles (t’as eu des nausées ? la diarrhée ? t’es constipée ? tu as vomi ? t’es fatiguée ? plus que la normale ?....). Sans oublier, le passage à la pesée, moment redouté par nous tous ici. Tel le jockey avant la course. La dose de produit est distillée en fonction du poids. Avant, je redoutais cette étape où tu sussures le chiffre que tu vois sur la balance et que l’infirmière répète en gueulant avant de l’inscrire sur ta fiche.

Alors, les regards compatissants des autres malades se tournent vers toi avec un air de bienvenue au club. Nous avons tous le même problème. Trop grosse ou trop maigre mais sans jugement, car nous savons que nous devons faire avec et nous habituer à cette image de nous qui a terriblement changé.

Ici, on ne se plie pas aux diktats de la mode, on est tellement heureux d’être là, vivants. Alors 20 kg de plus ou de moins ne sont rien à côté du souffle de la vie qui nous transmet chaque jour cette rage d’espérer que demain sera meilleur. Lors de ma première chimio, en 2004, j’ai pris 20 kg en 6 semaines à cause de la cortisone. Aujourd’hui, depuis ma pancréatite de novembre, c’est le contraire. J’ai perdu 22 kgs et je me sens plus légère. Mais je sais que rien n’est jamais acquis et qu’un nouveau traîtement peut tout changer. La maladie m’a habitué à me contenter de ce que chaque jour me donne et de ce que je suis. Alors, grosse ou maigre, j’ai appris à m’aimer et à m’accepter.

Il règne dans le service une atmosphère très vivante. Telles des fourmis, les infirmières vont et viennent avec leurs traditionnelles « clapettes » aux pieds en trimbalant leur chariot informatisé pour ne rien perdre des précieux renseignements de chaque patient.

Dans le couloir, il y a un présentoir, comme dans une librairie. Sauf que les livres sont remplacés par des brochures d’info sur les différents types de cancers. Les mêmes qu’à la maternité, où on nous renseigne sur les couches et l’allaitement maternel. Ils sont tous alignés : cancer du poumon, cancer du sein, cancer du pancréas, cancer de l’estomac, …. La liste est longue. On y ajoute les brochures qui aident à supporter la douleur, à la reconstruction, à « comment l’annoncer aux enfants », à mieux manger quand plus rien ne passe. Il y a aussi les brochures qui nous invitent à participer à des ateliers créatifs pour profiter de cette pause-vie forcée et peut-être découvrir q’un artiste sommeille peut-être au fond de chacun de nous.

L’esthéticienne de la fondation « Mimi » vient aussi nous offrir ses services gratuits. Sur demande, elle nous chouchoute : beaux pieds, belles mimines, massage relaxant, conseils de maquillage en chambre ou à l’institut qui se trouve dans l’hôpital. Elle offre également de nous aider à choisir une perruque ou à nouer un foulard quand notre toison s’est envolée. Quelques bénévoles installent leur table et nous renseignent sur à peu près tout ou viennent tout simplement babeler avec les patients qui sont seuls. Le bureau de l’assistante sociale, face à la machine à café, est toujours portes ouvertes. Pour les patients qui ont des difficultés à assumer le coût des traîtements et qui refusent certaines solutions car ils ne peuvent pas assumer. Tout ce petit monde grouille comme dans une ruche. Cela fera bientôt 7 ans que je viens ici toutes les 3 semaines.

De chimios en traîtements à l’Herceptine, c’est mon nouveau job à temps partiel. Je pense que je suis la plus ancienne, celle à qui on ne donne pas de date de fin. Je suis heureuse pour celles qui amènent des kgs de bonbons pour fêter leur dernière séance et qui, parfois, reviennent des années plus tard. On se sourit, on papote, on se raconte nos joies, nos peurs. Certains viennent avec leur conjoint ou une amie. Moi, je préfère venir seule, c’est mon affirmation d’autonomie. JM m’accompagne uniquement les jours où j’ai scanner et où tombent les résultats. Je remplis des tonnes de mots croisés. Je fais la curieuse, j’écoute les conversations, j’observe comme si j’étais à la terrasse d’un bistrot.

Je ne comprends pas toujours tout, car je ne suis pas assez familière avec la langue de Vondel pour en saisir les subtilités et les accents. Mais, en bonne italienne, qui a besoin de beaucoup parler, je me débrouille avec les mains. On redevient des enfants de culture différente qui ont décidé de se comprendre. Un genre d’esperanto, un micmac de mots anglais, français, italiens, flamands ou même wallons. Vous noterez que dans le mot esperanto, il y a espoir. Ici, on ne s’embarrasse pas des jeux olympiques, ni de politique, ni d’actus et on se fout bien que Johnny a quitté Vanessa, on parle de nous, de nos espoirs, de nos petits trucs qui aident à passer le cap.

Il est déjà midi et j’attends encore et toujours. La patience est vraiment devenu ma meilleure victoire. J’ai attendu pendant tellement de temps depuis 2004, que le temps semble parfois faire une pause. Ah, l’onco m’appelle. On fait le point, elle rédige l’ordonnance pour le produit. A partir de là, je compte encore 2 à 3 heures avant de rentrer chez moi. Aujourd’hui, je n’ai pas droit au professeur mais à des stagiaires. Nondidju, ils sont parfois très beaux.

14h30…. La chimio est arrivée. Installation des perf, 10 minutes de rinçage, 30 minutes de produit, re-10 minutes de rinçage et on enlève tout.

Et bien qui voilà Hilde. Une jolie rousse à lunettes, baraquée et infirmière de son état. Elle est responsable du test clinique. Elle arrive avec son ordi portable. A chaque visite, je réponds à 3 questionnaires, toujours les mêmes, sur mon ressenti, mon état physique et moral… pour les statistiques de la firme pharmaceutique. Aujourd’hui, je suis passée dans la catégorie des patientes à « complete response », c’est-à-dire que le nouveau médoc a fait sa bonne œuvre. Mais, comme rien n’est jamais acquis définitivement, il faut continuer à se battre et à suivre les séances.

Dans la chambre à 3 fauteuils, un homme attend sa chimio et lit sa gazette, une dame plus âgée accompagnée de sa fille regarde le produit se distiller dans le cathéter. Dans les chambres de la musique est diffusée probablement pour adoucir nos mœurs et oublier quelques instants la lourdeur des traîtements. Mais qu’entends-je ? One love, one life….. mais c’est l’ami Bono qui sert de musique d’ascenseur au département oncologie. Lui qui aime les grandes causes, ben voilà…. En plus elles lui rapportent des droits d’auteur.

Je vais un peu prendre l’air au balcon. Je passe devant les chambres. Certains sont couchés, d’autres complètement dans le cirage. Mais tous, ont cette lueur d’espoir dans le regard. J’aime à leur sourire. Ca ne me coûte rien et ça fait plaisir à celui qui le reçoit. Parfois, je me surprends à les imaginer tous avec des oreilles de Mickey, alors je suis à Disneyland. A chacun ses petits fantasmes.

Je me suis souvent considérée comme une « chanceuse ». Je peux venir seule, avec ma petite auto, sans aucune aide. Ca flatte mon égo d’indépendance. Parce que nous, les humains, avons toujours ce terrible défaut de ne voir que ce qui est mieux que nous. On sombre alors dans l’envie ou le manque. Et si, comme moi, on regardait plutôt ce qui va moins bien, alors on serait souvent au sommet de l’échelle. Si, demain, je dois venir accompagnée, je me dirais que j’ai plus de chances que ceux qui viennent en chaise roulante. Si je viens en chaise roulante, c’est mieux que d’arriver alité sur une civière, ce qui est mieux que d’être mort. Tout est question d’échelle dans notre esprit. Se contenter de ce que l’on est et vivre sa joie du moment présent. C’est tout et merci la vie !

L’autre jour, quelqu’un me demandait comment je définirais le bonheur. N’est-ce pas simplement ouvrir les yeux le matin, se lever et se dire qu’on est vivant et que la journée sera bonne. Rien de plus. C’est peut-être trop simple pour nos esprits torturés. Ne cherchons-nous pas trop loin ce que nous avons en nous ? Quand c’est trop simple ou trop bon marché, ça paraît toujours suspect. On se dit qu’il doit y avoir un piège, que c’est un bonheur de moins bonne qualité. Pourquoi ? La nature se contente bien de choses simples. Peut-être avons-nous besoin de nous sentir préoccupés pour exister, pour ne pas nous ennuyer, pour tenir le vrai coupable de tous nos maux. Ca évite en tout cas de se poser les vraies questions existentielles sur notre « être ». On a peur de se découvrir, de mieux se connaître, parce que ça nous mettrait face à nos défauts et nos qualités. On préfère juger ceux des autres. Ca ne nous concerne pas, donc c’est facile d’en parler. Mais quand il s’agit de notre petite personne…. Pas touche !

Nous sommes moins prêts à accepter l’évidence de notre fragilité. Et pourtant, tant nos défauts que nos qualités, font de nous des êtres unique et respectables. Au lieu de cela, nous endossons des habits qui ne sont pas les nôtres pour nous fondre dans la masse. On se perd, jusqu’au jour où notre corps nous rappelle que l’habit est trop étroit et ne lui correspond pas. Le corps voudrait s’exprimer, exploser. A nous de l’entendre tôt assez, sinon, il passe à la vitesse supérieure, il se fâche, il cogne, il commence à nous envoyer des messages physiques. Il faut les décoder, sinon c’est la dégringolade, la maladie sous toutes ses formes, mentales ou physiques. Qu’on le veuille ou non, nous serons toujours le con d’un autre, comme nous avons nous-mêmes nos cons. On en revient à la fameuse échelle. Quelle que soit la marche sur laquelle nous nous évoluons, il y aura toujours quelqu’un plus haut et quelqu’un plus bas. C’est ainsi.

A nous de nous contenter de notre grade et en tirer le meilleur. Comme disait si bien Pierre Dac : si tous ceux qui croient avoir raison n’avaient pas tort, la vérité ne serait pas loin.

J’espère ne pas avoir été trop longue, mais ainsi vous m’avez accompagné à l’hôpital. Maintenant, je fais mon paquetage et je pars me ressourcer quelques jours au bord de l’atlantique. Comme on dit : take the best, fuck the rest !