Le carnet de Loreta : avril-mai 2012
Écrit par Loreta Mander   
Mercredi, 23 Mai 2012 20:59

Loreta, nous partage sans fausse pudeur, avec simplicité, coeur et passion, son carnet de bord, celui d'une femme sur le chemin, là où la montagne se dresse. Son septième volet est à lire absolument, comme les autres lettres qui ont précédé ! 

Comme un cri, elle nous disait : "Il ne faut pas attendre le pire pour s'arrêter et réfléchir un peu à soi.  Je ne suis pas plus forte qu’une autre, mais une espèce d’instinct animal me pousse à me battre de plus en plus hargneusement et ça je ne peux l’expliquer.

Lors de son premier échange Loreta se présentait ainsi : "La maladie est pour moi une forme de chance, comme un rappel à la vie.

Tout allait pour le mieux pour moi : j’ai rencontré mon cœur jumeau, je reconstruis ma vie et je suis tout simplement heureuse.
J’ai 2 enfants. Il a 2 enfants. Nous voici famille recomposée de 4 enfants, qui s’entendent très bien.
Je suis née à Verviers et y ai vécu jusqu’en 2000. Pour des raisons professionnelles et amoureuses, j’ai migré vers la périphérie bruxelloise, où je réside encore à l’heure actuelle".

 

 
 Loreta et Jean-Marie

 

 Voici son carnet de bord, septième volet

Samedi 7 avril 2012
Nous voici déjà à la 7ème édition de mon carnet de bord. Le moral est revenu et je positive à nouveau. Pâques se profile et son cortège d’œufs en chocolat, qui me rappellent que le chocolat m’est interdit. Zut zut et re-zut ! Moi qui aime tant ça ! Ca n’est pas vital non plus dans ma vie et c’est bon pour la ligne de passer à côté du panier d’œufs sans même le regarder. Maud a subi une nouvelle intervention hier pour voir où en est l’infection. Ca s’est bien passé et elle attend des nouvelles. Vivement que tout cela se termine. Pour elle, pour nous et sa famille.

Dimanche 8 avril 2012
Aujourd’hui c’est Pâques. Symbole de résurrection ? On va vérifier ça, en tout cas c’est tout ce que je me souhaite, ainsi qu’à Maud. On voit du chocolat partout … pfff ! Je me sens à nouveau bien. Le moral est revenu et la positivité qui va avec. Je me lève le matin en remerciant la nature d’être si présente, le soleil (quand il y en a) et la lumière d’éclairer mon chemin. C’est beau la vie.

Vendredi 13 avril 2012
Un vendredi 13, ça porte bonheur ou ça porte malheur ? Je ne sais pas trop.
Depuis des siècles, la combinaison et les composantes du vendredi et du 13 sont symboles d'infortune. On a toujours considéré le 12 comme nombre "divin" et le 13 subséquent devenant symbole de "malédiction". En effet il y a 12 dieux dans l'Olympe antique, 12 signes du zodiaque, 12 travaux d'Hercule, 12 tribus d'Israël et 12 apôtres de Jésus. De surcroît, il y a 12 mois dans l'année, 12 heures le jour et 12 heures la nuit.  Après tout, chacun se raccroche à ses propres croyances, suivant qu’elles nous arrangent ou non.
La loterie nationale réalise son plus gros chiffre d’affaires le vendredi 13. Chacun attend la manne céleste. Celle-ci est différente suivant les êtres, les attentes et les états. Par exemple, moi …. Si le million me tombait dessus (ben oui, je ne joue pas au loto), il serait le bienvenu. Mais ce million ne m’apporterait pas le bonheur. Moi, ce que je veux c’est me refaire une santé et avec ou sans ce million, je dois me démerder toute seule. Aucun kopeck ne me la ramènera ! D’où toute la justesse du diction qui dit que l’argent ne fait pas le bonheur !
Pour le reste, tout va bien. Je me suis reprise en main et ça marche. Je suis un peu fatiguée mais ma vie sociale se déroule sans souci. Je fais avec ce que j’ai chaque matin et, bien que ça soit parfois un peu ralenti, je fonctionne. N’est-ce pas là la chose la plus importante ? Etre vivante et autonome ! Une pulsion soudaine m’a poussé à tondre la pelouse. C’est étrange mais j’aime ça. Peut-être parce que je le fais par plaisir, parce que j’ai décidé de le faire. Il devrait en être de même avec tous les actes de la vie courante. Ils deviennent pesants si on les fait sans entrain. Pourtant, ils doivent être fait, donc autant les réaliser avec positivité. A méditer.

 

 

 
Photo Brigitte Jacques

 

Lundi  23 avril 2012
Demain, 8ème séance de chimio. J’ai bien passé le cap entre deux séances. Pas de fièvre, fatigue tout à fait supportable…. Bref vie sociale OK. La météo devrait un peu se bouger le cul et mettre en valeur le soleil. Il nous manque bien celui-là. On a beau apprécier le saut du lit quelle que soit la météo, un peu de soleil ragaillardirait bien des cœurs. Le grand barbu là-haut a oublié de payer sa note d’électricité et bardaf… tout le monde est dans le gris.
Parlons un peu de Maud. Elle endure, elle patiente, mais je sens que la patience atteint ses limites. Elle se bat, elle est très courageuse et elle commence à apercevoir l’entrée du tunnel avec une lumière dans le fond qui doit ressembler à ce qu’on appelle le bout du tunnel. Peut-être la greffe de peau cette semaine. Ce qui lui permettra de rentrer à la maison et d’entamer la rééducation. 3 mois d’hôpital, c’est très long.
J’ai lu une phrase de Bob Marley qui m’a interpellé : Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu’au jour où être fort reste la seule option !


C’est tellement vrai. Quand le gens me disent que je suis courageuse, qu’ils ne pourraient pas supporter tous ces traîtements… rien n’est vrai. Quand tu dois sauver ta peau ou te sortir d’une situation difficile, tu deviens comme la lionne face au danger. Tu ne réfléchis plus, tu fonces. Demain est un autre jour, mais aujourd’hui, tu dois foncer dans le mur, quitte à te péter la tête. Tu deviens instinctif et tu ne vois plus ce qui se passe autour de toi. Tu es seule et tu avances coûte que coûte. Tu canalises toute ton énergie pour t’en sortir. C’est à ce moment que ta force reste ta seule option ! Tout le monde réagit ainsi. Certains plus lentement que d’autres. T’asseoir au bord du trottoir et pleurer te laisse sur place, donc tu n’avances pas, donc tu stagnes, donc tu ne te bats pas, donc tu ne trouves pas de solution, donc tu meurs (moralement et physiquement). Choisir entre le brouillard et le soleil ? L’option est rapidement choisie.


Quand tu gravis la montagne, c’est difficile, mais tu sais que quand tu auras dépassé la couche de nuages qui te laisse dans le brouillard, en t’égarant parfois parce que tu ne vois plus le chemin, tu sais qu’au-dessus il y a le sommet en plein soleil. Rien que cette perspective te pousse à aller au-delà de tes forces, à marcher plus vite mais surtout à croire en toi. Le dépassement de soi donne une confiance accrue en nos possibilités, parfois cachées et qu’on ne retrouve qu’en cas de survie. Un peu comme la vitre scellée, derrière laquelle il y a le petit marteau et sur laquelle il est écrit « à n’ouvrir qu’en cas de besoin » !
L’état d’urgence nous pousse dans nos derniers retranchements. A fortiori quand c’est une question de vie ou de mort.


Lors de mon dernier scanner il y a quasi 3 semaines, j’avais décidé de parler à l’oncologue et lui faire part de mon envie de faire une pause de quelques mois. Le moral était à zéro et l’énergie ne suivait plus. La fièvre, la fatigue me laissaient sans force et ça ne me ressemble pas. Il a eu les mots justes, même s'il m’a fortement brusquée. Il m’a dit les mots que je ne voulais pas entendre : soins palliatifs, chimios terribles, …. Je lui en ai voulu sur le moment, il m’a vexée. Mais parfois le son de certains mots est difficile à entendre. Pour certains, c’est la dégringolade, mais il me connaît bien, il sait que chez moi, ça aura l’effet contraire. C’est le trampoline qu’il m’a glissé sous les pieds pour mieux rebondir. Et aujourd’hui, je fais à nouveau des sauts périlleux. Merci Doc ! Parfois tu es dur mais tu es un coach, tu dois parfois me secouer pour je tape pile dans le ballon.


La créativité est revenue. J’en ai profité pour peindre 3 corps de guitare. J’ai laissé vagabonder mon esprit et j’en ai fait des œuvres à ma dimension. J’ai aussi peint un tableau, relooké deux vases… Je me sens à nouveau « fertile » !


Et puis, dans quelques semaines, en route pour l’Atlantique pour quelques jours de vacances bien méritées. Je suis certaine que le soleil sera au rendez-vous ! Il m’y accompagne souvent. Peut-être qu’il a aussi besoin de quelques jours de vacances.


La vie va et c’est bien ainsi. Ca m’arrange de garder l’espoir. J’ai retrouvé mon punch pour vivre, pour avoir l’espoir en demain.



Samedi  28 avril 2012
Depuis la dernière chimio, ça va. J’ai tout le temps très froid, mais c’est une réaction normale. Et, de toute façon, vu la météo, ça n’incline pas vraiment à la sudation excessive. Ca ne peut qu’aller mieux et on ne peut rien y changer. Juste essayer de voir la beauté de la nature au travers de la grisaille. Maud est enfin sortie de l’hôpital. La greffe de peau n’a pas été réalisée. Le médecin préfère qu’elle essaye de marcher le plus possible pour remuscler les jambes. Son chemin n’est pas tout à fait terminé, mais elle est sur la bonne voie. Autant de courage m’a vraiment rendue très humble. 30 ans, amputée de 4 orteils, 3 mois d’hôpital, 7 opérations, des traitements pas toujours agréables mais elle se bat du mieux qu’elle peut avec des hauts et des bas.


Aujourd’hui j’ai été très attristée d’apprendre le décès de Bobby, musicien verviétois de haut niveau. Le crabe a eu sa peau. Saloperie de bestiole. Quand trouvera-t-on le chaînon manquant pour le combattre et ne lui laisser aucune chance.

 

 
Photo Laurence Demeulemeester

 

Cette maladie est perverse. Elle te bouffe de l’intérieur et ton combat sert juste à le coincer là où il est. Tu relâches la laisse et hop….. il continue à te bouffer. Tenir la laisse, très serrée, ta seule obsession ! 

A chaque scanner, tu trembles. Tu attends le verdict, tu te demandes si le dernier virage est arrivé ou si tu vois encore un sentier, mieux une rue ou encore mieux une autoroute, qui te permets tous les espoirs. Moi, je tiens la laisse et je m’arrange avec mon corps et mon esprit  pour continuer à voir l’autoroute. Plein de projets à venir, il faut tenir pour les voir se réaliser. Le soutien de mon cœur jumeau est essentiel. Et nous avons pris le parti d’avoir toujours le sourire et de rire énormément de tout…. et parfois de rien aussi.

A ce moment précis, je me fous complètement de qui sera le prochain président de la France. Un ou l’autre, ça changera quoi ?  Les états sont tous endettés et, même si le suivant a des idées neuves, ils pourra difficilement tenir ses promesses. Finalement, l’Europe Unie, était-ce une bonne idée ? Chacun veut en faire partie, mais garder ses spécificités et surtout ses avantages. On voit où ça en a mené certains. Je ne fais pas de politique, je n’y entends pas grand chose, mais je vois que mon caddy me coûte 2 à 4 fois plus cher qu’avant l’euro. Mais c’est ainsi. Sans devenir fataliste, j’ai d’autres chats à fouetter que de m’emmerder la vie avec les soucis des autres. Mon combat est le mien, leur combat est le leur. Qu’ils y aillent seulement.


Le bonheur tient à tellement peu. Quand je lis certains commentaires sur Facebook ou que j’écoute les conversations aux terrasses de café, je me dis que les gens n’arrêtent pas de se plaindre. Soit pour leurs propres maux, mais aussi pour les maux des autres. Ca les avance à quoi ? Ils se dispersent dans des considérations futiles qui nuisent à leur équilibre et palabrer ne change rien, à part alimenter les conversations et passer le temps. J’admire ceux qui ont le courage d’aller se battre sur le terrain, même si ils savent qu’il s’agit du combat entre le pot de terre contre le pot de fer. Je les trouve très courageux.


Le cancer est un fléau de plus en plus répandu. J’aimerais tant faire des choses concrètes pour avoir sa peau, mais que puis-je y faire, moi qui en suis aussi une victime. La seule cause pour laquelle je peux me battre concrètement est d’avoir la peau de mon crabe, parler avec celles qui en sont victimes pour leur faire part de mon expérience et écrire un carnet de bord, afin que celles et ceux qui ont la chance de ne pas le connaître, fassent les dépistages nécessaires.

Souvent, je pense à mes petits modèles de l’UZ Leuven. Je les ai côtoyés, je les ai photographiés, je les ai compris et j’ai continué à me battre pour eux, pour moi. Mais ça ne suffit pas. Il faut toujours donner plus, vouloir aller au-delà de ses forces, vouloir gagner à tout prix. Je me sens un peu comme un cul de jatte qui s’inscrit au marathon avec la certitude qu’il va arriver le premier. C’est une image stupide mais tellement claire. Alors, tant pis, si je n’arrive pas la première, j’arriverai quand même dans mon record à moi. En espérant pouvoir vous écrire un jour : je suis guérie, vous voyez que l’impossible n’existe pas !
Le 10 mai, prochain scanner, je suis très confiance, comme d’hab. Je me sens finalement pas trop mal et je fais les choses à mon rythme.



Samedi  5 mai 2012
Je vais bien, tout va bien, comme dirait Dany Boon. La vie avance surtout avec ses hauts et ses promesses positives. Des beaux projets se dessinent à l’horizon. Ca me rebooste. Je ne peux pas en dire plus pour le moment, mais je vous tiendrai au courant le moment venu. Mes énergies positives sont bien revenues. Maud est rentrée à la maison et, là aussi, les choses suivent leur cours plutôt positivement. Quel amour indéfectible que celui d’une mère. Pour moi, mes enfants, même si ils ont atteint l’âge de la maturité, resteront toujours mes petits avec, en moi, la même rage quand la vie s’attaque à eux. On a tous bien dégustés ces derniers mois et il est temps de se remettre d’aplomb pour mieux sauter vers demain. Le chemin se dessine vers le sommet de la montagne. La semaine prochaine, le verdict tombera à nouveau avec son cortège d’impatience, de doutes et de verdict. Mais à quoi bon faire les questions et les réponses, juste attendre.

Mercredi  9 mai 2012
Je lis régulièrement les messages de mes amis virtuels sur facebook. Je pousse rarement des coups de gueule, mais, franchement.... un peu marre de tous ces gens qui se plaignent : mal ici, mal là, je préfère Sarko, la France est dans la merde, mon collègue est un con, j'aime pas le rap, marre de la météo, lalalalala..... mais se rendent-ils compte qu’ils sont en bonne santé, qu’ils vivent, qu’ils sont "libres"..... profitez de ce que vous avez et arrêtez de gémir sur des détails.Vous vous faites du mal inutilement et, de toute façon, vous n’y changerez rien. 

A force de croire que l'herbe est plus verte dans la prairie du voisin, on ne voit plus les coquelicots qui poussent dans la nôtre !!!!  Nous construisons nous-mêmes notre « état », notre bonheur, notre joie de vivre. Comment ? Simplement en nous contentant de ce que nous avons.

Même si parfois nous sommes dans des situations précaires, nous ruinons notre présent en nous faisant des films sur notre avenir ou en regrettant notre passé. Si j’avais su, je n’aurais pas agi ainsi…… Ben oui, mais le passé est derrière nous et nous ne pouvons plus le changer. De toute façon, la façon dont nous avons agi était certainement celle que nous croyions meilleure à cet instant de notre vie, donc il ne faut pas le regretter. Ca nous sert d’expérience, ça nous grandit et ça nous apprend ce qu’il ne faut plus faire dans le futur. Le futur sera ce que nous voulons qu’il soit. Pensez-vous que le fait de se plaindre arrangera notre situation ? Sincèrement, je ne le pense pas. Je n’ai pas non plus la prétention de savoir ce qui est bon ou ce qui ne l’est pas, mais, en tout cas, j’essaye de croire en moi, en ma force de créer mon moment présent, en ma capacité d’accepter les choses plus tristes ou plus difficiles et en me disant que ça ne peut que s’améliorer….. si je le veux vraiment.

Il est plus facile de s’asseoir au bord du trottoir et pleurer. Ca ne demande aucune énergie. On glisse dans l’amertume, dans la facilité en quelque sorte. On se rend compte que les autres ne nous tendent plus la main pour nous aider à nous relever et on s’enfonce de plus en plus, quitte à devenir transparents !

La solution ne serait-elle pas de faire de ce négativisme une force décuplée à nous relever, à ne pas accepter ce qui ne nous convient pas et à aller de l’avant la fleur aux dents pour défier le sort ? Enfin, je dis ça, je ne dis rien. J’essaye d’appliquer cela à ma propre vie et d’avancer pour enfin accepter que nul n’est parfait et que la vie est quand même un cadeau précieux…. Un monde idéal ? Il ne le sera jamais. Nous avons tous nos sensibilités et nos attentes, qui ne sont pas celles de nos voisins. Si on suit le fait qu’on ne peut pas plaire à tout le monde, en même temps, acceptons les petites choses qui nous font du bien en se disant que c’est une partie de notre monde idéal.
Plus terre à terre, demain scanner et prise de sang. Vendredi, chimio et état des lieux du crabe, puis quelques jours de vacances bien méritées !



Jeudi  11 mai 2012
Résultats du scanner. Même si je suis confiante, j’y vais toujours avec les pepettes. Mais, une fois de plus, l’histoire m’a donné raison. Si tu laisses tomber les bras, le crabe recommence à te ronger. Par contre, si tu es positive et que tu crois fermement que tu vas y arriver, alors là, le miracle de la vie se produit.

L’oncologue, du fond du couloir, me montre son pouce qui regarde le ciel. J’ai compris, c’est bon. Résultats stables : pas de putsch en vue, les métastases sont invisibles, donc on continue. Je reçois ma chimio et déjà les vacances m’attendent. Mais, même cachées, elles sont toujours là, en embuscade, elles attendent le faux pas, la pensée négative. Ah que nenni ! je ne lâcherai rien, vous pouvez vous brosser.

J’y suis, j’y reste. Moi, ça n’est pas le pouce en l’air que je te montre, mais l’index ….

 

 
Loreta, notre rayon de vie !

 

Mercredi  23 mai 2012
De retour de 10 jours à la Côte Atlantique. Dieu que j’aime cet endroit. Il me convient. J’ai dû y vivre dans une vie antérieure. Je ne vous dirai rien de la météo, complètement pourrie, mais à quoi bon en vouloir à tout le monde et râler….. j’ai profité à fond de promenades le long de l’eau profitant bien des embruns, du vent, du froid et de la pluie de ce pseudo mois de novembre. J’ai toujours adoré la mer en automne et bien voilà, j’ai eu ce que j’aime.

J’avoue que j’aurais préféré un peu plus de soleil et de chaleur après ce long hiver humide, mais bon…. Par contre, des belles rencontres, des ondes positives, du repos et me voici toute requinquée. En route pour de nouvelles aventures !!!!

 

PS : Merci Loreta pour ce que tu nous partages sur mon site : courage au quotidien, force dans ce combat inégal et espérance dans cette rémission qui dure avant la guérison. Tu arriveras au bout de cette foutue montagne !

Nous sommes nombreux à penser à toi

Christophe 

Mise à jour le Mercredi, 23 Mai 2012 21:18