| Soutien à Célia et Gabriel le 8 septembre 2012, soirée festive |
| Écrit par Best of Verviers | ||
| Samedi, 04 Août 2012 16:50 | ||
- Andy Wéris bonjour, vous êtes responsable de l'équipe d'organisation de cette soirée caritative. Ces deux enfants de notre région souffrent d'une maladie génétique et orpheline. Quels sont au quotidien les problèmes que rencontrent les deux enfants? En gros a ce stade de la maladie, Célia ne voit plus, ne marche plus, ne parle plus, est alimentée par une nourriture entérale (gastrostomie). Gabriel lui, ne marche plus, ne parle plus et est lui aussi en partie alimenté par une nourriture entérale (gastrostomie). Ils sont tout les deux dépendent de leur Papa et Maman pour tout. Et pourtant ma petite Nièce et mon Neveu sont des rayons de soleil. Par leurs sourires, leurs rires, leurs joies de vivre tout simplement. Ils nous donnent une belle leçon de courage… - Quel est le point sur la recherche? Malheureusement, il y a très peu de recherche puisque c’est une maladie rare et qu’il n’y a pas assez de cas à nos jours. La Neuro Pédiatre des enfants ne peut qu’apporter du confort aux enfants en leurs évitant toute douleur possible liée à la maladie. - A quel moment l'envie d'organiser une soirée pour aider les parents des enfants à faire face à toutes ces difficultés est-elle née? L'envie d'organiser une soirée pour aider les parents des enfants à faire face aux difficultés rencontrée est née il y à 1 an environ, le projet est vraiment lancé et mis en route depuis 6 mois c’est-à-dire début de cette année. - Votre équipe est engagée dans un processus difficile de mettre sur pied une soirée caritative. Combien de personnes collaborent à cette organisation? Je suis un jeune Stembertois, touché de près par la céroïde-lipofuscinose infantile tardive, étant l'oncle de Célia & Gabriel. Il y a environ plus ou moins une trentaine de personnes qui collaborent à cette organisation, je tiens à remercier les artistes présent pour cette soirée, les partenaires et les sponsorings qui soutiennent l'évènement et l'équipe du CCRV ainsi que Pierre Stembert. - Outre la récolte de fonds, partenaires, ... Quels sont les difficultés principales au niveau organisation? Je pense que les difficultés principales au niveau de l'organisation, se trouve surtout au niveau de la publicité ainsi que de faire connaître l'évènement à un maximum de personnes. - Des choix artistiques que vous pouvez nous présenter, vos coups de cœur? Je tiens tout d'abord à préciser que pour moi tous les artistes sont sur le même pied d'égalité, je n'ai pas vraiment de coups de coeur en toute franchise. Maintenant si je devrais vraiment vous donnez un coup de coeur mon choix se porterait sur Alain Sebbah (http://www.alainsebbah.com/), voici quelques mots sur lui : Alain Sebbah, est un chanteur français habitant près de Montpellier plus précisément à Saint-Jean-de-Védas, le chanteur à découvert Serge Lama dès l'âge de 9 ans et depuis il ne l'a plus quitté. Il a fait les premières parties de quelques artistes : Notamment de la tournée - Age Tendre et Têtes de Bois , Christian Delagrange, Jeane Manson, ... Alain Sebbah, se produit un peu partout en France, en Belgique, aux Antilles, pour présenter son spectacle. Les journaux disent de lui qu'il est l'ambassadeur de Serge Lama. Son Album 15 titres "Hommage à Serge Lama" est à découvrir et à écouter... Pour conclure : Alain Sebbah comme tous les autres artistes présent sont très sympathique, d'une extrême gentillesse et avec le coeur sous la main. - D'autres activités auront lieu durant cette soirée , pouvez-vous nous les présentez? Lors de cette soirée le public aura le plaisir de voir à l'œuvre Vincent Charpentier et Murielle Petit de l'école de danse Happy Times (http://ecolededansehappytimes.hautetfort.com/) située à Ensival ils accompagneront sur 2 chansons Bellyve, Michel Tosca & Dan Peeters. Murielle et son partenaire, Vincent CHARPENTIER on remporté divers titre en Boogie Woogie Main Class : - Champions de Belgique 2010 & 2012. - Vainqueurs de la coupe de Belgique 2010, 2011 & 2012. - Champions du BENELUX 2011 & 2012. Ils sont également vainqueurs de la coupe de Belgique, champions de Belgique & du BENELUX 2012 en Lindy Hop et Rock & Roll Artistic Main Class. Je peux vous précisez et vous dévoilez en exclusivité les titres sur lesquels Vincent Charpentier et Murielle Petit accompagneront les 3 artistes : - Bellyve : Nos Pages, Nos Images (http://www.youtube.com/watch?v=j9m8d5Ceuo4) & Made In Normandie. - Michel Tosca : La Nostra Favola (http://www.youtube.com/watch?v=JJnqhX_iuC0) & Je N'Sais Pas (http://www.youtube.com/watch?v=6tDRDEA2T-4). - Dan Peeters : Mal D'Amour (http://www.youtube.com/watch?v=E7C5SzdC0Ik) & Chemin De Croix (http://www.youtube.com/watch?v=wPtK3vHxu0U). - Un très beau DUO : Dan Peeters & Francesca Niarni - A Force De Toi (http://www.youtube.com/watch?v=RWYLN_1IY9g). - Les enfants sont-ils impliqués d'une manière ou d'une autre? Célia sera présente à la soirée avec ses Parents puisqu’elle adore écouter la musique quel qu’elle soit. Elle sera raccompagnée lorsqu’elle fera comprendre qu’elle est fatiguée et qu’il n’y aura plus de plaisir pour elle d’être présente à nos côtés. Gabriel quand à lui ne sera pas présent puisque écouter la musique ne lui apporte pour le moment aucune satisfaction. Il est important pour nous de respecter leurs désirs et pas les nôtres. - Quel est actuellement votre plus grande satisfaction? Actuellement ma plus grande satisfaction est d'avoir mis se superbe projet sur pied qui me tient énormément à coeur.
 Photo Philippe labeye
-2 3H30 - 24H00 : Dan Peeters (http://www.danpeeters.be/)
8 ARTISTES POUR 4H DE SPECTACLE, p résenté par Pascal François
LES TICKETS
25€ - 087/39.30.30 – Location CCRV, Rue Xhavée, 61 - 4800 Verviers Infos pratiques : LE LIEU Espace Duesberg http://www.ccrv.be/ Boulevard des Gérardchamps 4800 Verviers
FAIRE UN DON Chaque don compte : 3€, 10€, 30€, 50€, ... Le mot de la fin ? Soyez sûrs que votre bonté sera honorée pour le confort para médical des enfants à savoir que toute maladie grave à un coût. De tout cœur merci pour votre générosité. Merci Andy et succès |
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| Mise à jour le Mardi, 07 Août 2012 21:45 |
